男童发烧一年花14万确诊为罕见病 父母无钱治病

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昨日,小宇高烧不退,躺在病床上烦躁不安,母亲守在旁边不断哄他开心。本报记者 吴江 摄   本报讯 (记者王卡拉) 昨天,世纪坛医院,1岁9个月的安徽男童小宇(化名)骨瘦如柴,全身肌肉松弛干瘪,母亲在旁边长吁短叹。

男童发烧一年花14万确诊为罕见病 父母无钱治病

  昨日,小宇高烧不退,躺在病床上烦躁不安,母亲守在旁边不断哄他开心。本报记者 吴江 摄

  本报讯 (记者王卡拉) 昨天,世纪坛医院,1岁9个月的安徽男童小宇(化名)骨瘦如柴,全身肌肉松弛干瘪,母亲在旁边长吁短叹。

  持续发烧一年3个月后,小宇被确诊患有罕见的朗格罕细胞组织细胞增生症。其父转述世纪坛医院医生的话说,小宇是该院1915年建院以来的第二例。而且,目前他们已无钱看病。

  求诊1年多后确诊罕见病

  小宇全身都是输液时的小针孔,因组织细胞大量侵入肺部,他的呼吸受阻。母亲孙艳抱着只有18斤的儿子,说一年多来,她没睡过一次好觉,随时都得看着儿子,生怕“一不小心,儿子就去了”。

  小宇的父亲周德利说,儿子6个月时开始持续发烧,多家医院求诊未果。直到今年5月,北京儿童医院从小宇头骨中取出一小块做活检,才查出病情。此时,为治病已花费14万元。

  父母无钱治病

  小宇现在住在世纪坛医院,医院儿科医生李苗介绍,目前小宇的肺里全是小结节,正常的肺部组织已被挤到了一边,呼吸受阻,导致发烧,而且肝脾肿大。小宇目前的体温尚未彻底控制。

  小宇的父亲周德利说,为给小宇治病,能借的钱都借了,朋友已在催债。得知周家无钱治病,世纪坛医院为小宇免了两次化疗的钱。

  据周德利说,小宇的病可以治愈,但需要继续化疗,然后再服用一二年的药物,总费用为十几万元。

  “但我们已经没有钱了,妻子左眼有病,也不敢进医院就医”。周德利说。

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