11月14日,妈妈在帮小云整理衣服。图/新华社
11月14日,小云在妈妈的怀里哭泣。图/新华社
山西运城农民工胡天鹏的4岁半的女儿小云(化名)患了一种不知名的怪病,肚子大过孕妇,4年求医无果,但孩子却对此好像不知情一样,她正常地饮食,有说有笑,坚强地面对生活。胡天鹏日前委托朋友网上发帖求助,得到网友的巨大关注,数十万网友展开了爱心接力。
11月13日,潇湘晨报滚动新闻报道此事之后,不少网友和媒体赶赴山西,关注这个可怜的小女孩。身为两个孩子父亲的胡天鹏,连日来经常难以入眠,身上充满了疲倦,不过也有一丝欣慰。本报记者耿红仁 山西运城报道
4岁女童得怪病,肚子大过孕妇
对于不少南方城市来说,目前还只是有一丝凉意,而山西运城市,已落叶渐多、人衣增厚,冬日已然来临。
11月14日傍晚,记者辗转来到了山西运城市小云的家里,见到一间10多个平方的狭小出租屋内,两张床,一张破沙发,两个小凳子,一台旧电视,一个小衣柜和几个锅灶,落灰的墙上挂着观音菩萨的画像和其他各种海报。
眼前的小云,眉目清秀,留着马尾小辫,穿着一件粉红色的大外套。但她的肚子比平常同龄小孩大了数倍,外套的胸前有个米老鼠的图像,还印着一句“你快乐吗”的拼音,脸上洋溢着天真无邪的微笑。
经记者现场测量,小云身高99厘米,腿最粗的地方也才只有25厘米,但腰围却达到108厘米;也恰恰是因为那张肚子上青筋依稀可见的照片,惊呆了数十万网友。她父亲胡天鹏说,小云的肚子比今年8月又大了一些。
小云爱笑,但少出门
由于天冷,再加上站立不便,小云一般不会出门。小云的父亲胡天鹏说,怕会引起别人围观,给孩子带来阴影,有人关心是好事,但有时也会有人说闲话,所以也不常带孩子出门,但孩子很懂事。
“一日三餐都很正常,吃饭时还不要大人操心。”小云的母亲接着说,小云就一个人坐在小凳子上,把肚子放到腿上,自己拿着馒头或端碗吃饭,平时也是这样抱着肚子看电视、图画等。她家的电视机也只能收到运城当地两三个台。
与小云同龄的小朋友大多都去上幼儿园或学前班了,甚至连两岁多的妹妹也已经去读幼儿园了,可小云却只去过幼儿园几天,她现在只能每天守在家里。看着孩子这样,还那么笑着像没事一样,胡天鹏说,这让他觉得更为难过。
记者和小云的父母交流期间,躺在床上被窝里的她,还试图站起来,把手伸出去,在床上拿起一颗零食给妈妈吃。
为给孩子治病家人耗尽积蓄
今年只有28岁的胡天鹏,看上去有35岁左右,穿着一袭灰色外套。他说家里在4点多就已吃过晚饭了,两个女儿还有孩子她妈,吃的是面条和馒头,一家人饮食起居基本上都是在这间10多个平方的屋子里。
为了支撑这个四口之家,胡天鹏一人打零工、装卸货物赚钱,还需为孩子治病,跑遍当地医院医治无果,目前已没任何积蓄。他13日还回到运城稷山县老家找人借钱,目前仅筹到了4000多块钱,“打算去北京看看”。
老家的村委会给他们出具了“贫困证明”。除此之外,因为要异地治疗的话,报销一部分医疗费用需要到县医院盖章,但13日县医院相关工作人员休息了,胡如此介绍。
为了给孩子治病,胡天鹏称他们家想尽了办法,除了去医院,还给弄了不少偏方,四年间还曾有一次吃泻药,肚子下去过几天,但后来又复发了。
胡天鹏和爱人都是农民,小学文化,不懂上网,而网上帖子也是他找一位有文化的远方亲戚帮忙给发的。
对此,代胡天鹏发帖的人黄先生给予了证实,称由于自己在运城市工作,认识一些医院的人。在获悉小云的病情后 ,还多次和他们家一起带小孩去看病,看这孩子肚子大到快要爆了,还是很腼腆地笑,那种笑看起来让人很心疼。
网络爱心接力:“谁能救救她?”
网络爱心接力:“谁能救救她?”
附带小云照片的网帖震住了许多网友,不少人感慨“太可怜了”,纷纷鼓励小女孩要坚强,并呼吁有条件的医院和医生能救救她,还有人说愿为其捐款。
在腾讯微博()上,附带小云照片的求救消息在两天时间内有十余万网友转发或点评,再加上新浪、网易、搜狐等其他门户网站微博,共有数十万网友关注此事。
胡天鹏说,这两天有很多人看了潇湘晨报滚动新闻的报道,表示要给他们捐款。
陌生人的爱心感动了胡天鹏,但他还是没有太大的信心。他不知道这病到底需要花多少钱,至今他仍为孩子的病忧心忡忡,决定先去北京看看,再做后续打算。
据悉,胡天鹏一家决定于今日(15日)下午乘K604次火车进京,16日早上6点20多到达北京。
专家称怪病疑似布加氏综合征
新浪健康频道在其微博上透露,经咨询相关医疗机构了解到,小云所患的可能是布加氏综合征,北京二炮总医院在治疗该病方面临床经验丰富,“小陈杭”即在该院救治过,患者家属可考虑咨询就医。
北京天使妈妈贫困儿童救助项目负责人沈利告诉记者,由于他们此前救助过一位叫陈杭的大肚小朋友,后来接到国内许多大肚子儿童患者家属的求助电话,胡天鹏就是其中一位求助者。
沈女士说,11月12日已接到了胡传给他们的部分资料,经咨询相关专家后得知,可能是布加氏综合征,但暂时还不能确认是什么病,但无论是什么原因引起的大量腹水临床上是有办法排除腹水的。