为艾滋病儿童所建红丝带小学仍不合法(组图)

在病房里，一个艾滋病男童对着输液瓶发呆 本报记者 陈帆 摄

在同龄孩子还在父母的怀抱中打滚时，小龙已学会挑水和拾柴。

志愿者给小龙买衣服。

在红丝带小学的课堂上，老师在给孩子们上课。 本报记者 陈帆 摄

　　今天就是第23个世界艾滋病日，在广西柳州，在东莞网友张飞等人的帮助下，6岁就独立生活、备受社会关注的艾滋孤儿小龙和自己心爱的小狗住进了新的房子。而就在昨日，山西省临汾市郊的“红丝带小学”内，16个艾滋病儿童的“校长”郭小平终于当了回“伯伯”(bai，北方人对父亲兄弟的称呼)。郭小平一高兴，就斟满了白酒。他把其中的5个女孩喊到自己身边，5年下来，小姑娘们抗住了发病的艾滋病毒，还远离了外人的歧视，读到了小学五年级。

　　他们往往一生下来，就成了艾滋病毒携带者，歧视和疏离，在他们的童年里如影随形。直到郭小平们和张飞们的出现，才有了些许改变。

　　然而，就连这些热心人士也发现，如果没有政府部门的疏通，这些孩子的未来仍将充满波折。

　　网友救助艾滋病孤儿

　　在网民通过QQ群将各地的网友组织起来，通过捐款，给艾滋病孤儿小龙盖了一间60平方米的新房子

　　“小龙的家→请您轻轻的关爱，不要给孩子造成心理阴影。”

　　广西柳州市城中区的一个村庄里，一条坑坑洼洼的路上尘土飞扬。通往村庄道路的岔道口上，树立着两张手工制造的简易路牌上写着这样的文字。

　　自父亲去世之后，小龙就成了艾滋病孤儿，在远离村庄的山间，每日只能与狗狗“小黑”为伴，自己砍柴做饭，独自居住在一间破烂的房屋中。

　　6岁是很多孩子还在跟父母撒娇的年纪，小龙却一个人扛起了自己的生活。

　　经过网络转载，小龙迅速成为网民关注的“网络热点人物”，一群热心网友在集结，准备到柳州帮助小龙。

　　其中，就有来自东莞的网友“傻哎”。

　　“当看到这个消息的时候，我的内心就突然被什么东西击中，希望能够前往广西亲眼看看小龙。”昨日，这个真名叫张飞的湖北荆州人对《》说。

　　张飞说，抱着这个想法，自己从网络之中寻找各种关于小龙的消息，发现有很多志同道合的人，“在网上找到一个QQ群，立马和里面的人取得联系，与他们一起商讨救助小龙的办法。”

　　11月14日下午4时，张飞坐上开往柳州的班车。近800公里的路，因为堵车，到第二天早上7点才到柳州。见到小龙的第一眼，张飞的心猛地沉了下去，“小龙浑身脏兮兮，皮肤黑黑的，脚上穿着一双不属于自己码数的鞋，小手上到处伤痕。”

　　他不禁在心中寻思起来，小龙肯定受了不少苦，他想立马冲过去给小龙一个拥抱。

　　然而，张飞的热情似乎没有得到小龙的回应，小龙并未搭理他。这让张飞顿时觉得不知所措，后来才得知事出有因：“有人曾承诺带小龙去公园玩，但是那个人失约了，小龙觉得很沮丧。”

　　为了和小龙迅速熟络起来，张飞带着小龙前往市区吃麦当劳。在点了一份儿童套餐之后，张飞以为小龙将会像其他孩子一样，迫不及待将麦当劳塞进嘴巴。但接下来发生的事情让张飞觉得出乎意料。

　　小龙将麦当劳中的肉片取出，放进口袋中，“要将肉片留给小黑(小黑是唯一陪伴小龙的狗——记者注)吃。”

　　“小龙宁愿自己不吃肉，也要留给自己的狗吃，这就看出小龙是一个善良的孩子。”张飞说，直到小龙提着装有鸡肉袋子的瞬间，他才看到了小龙的笑容。“那是一种纯真的笑容。”

　　近20天来，像张飞一样的数百名网友顺着路牌所指的方向，前去探望艾滋孤儿小龙，给小龙带去食物、玩具、生活用品等物品，陪小龙玩耍。

　　在不断汇集的网民推动下，他们通过QQ群，将各地的网友组织起来，网络汇集起来的爱心，为小龙驱除了孤独与歧视。通过捐款，网友给小龙盖了一间60平方米的新房子。

　　根据最新传出的消息，网友们甚至为小龙联系上了一家在南宁的艾滋病孤儿收留机构，为小龙找到一个合适的归宿。

　　被歧视的童年

　　只要村里有红白喜事，军军的哥哥前去上礼，刚在饭桌前坐下后，桌上的人就会迅速离去

　　起初，会会和小龙一样不幸。

　　2003年，不幸就降临在只有7岁的会会身上。当时，绛县疾控中心工作人员到他家检查发现，会会和母亲都感染了艾滋病。

　　雪上加霜的是，由于疾控中心工作人员保密工作没有做好，这个消息没几天就在村里传遍了，“邻居们也没人到我家串门了，小朋友也不和我在一起玩耍了。”不久，尚未享受国家免费药物治疗的母亲就永远地离开了会会。

　　另一名山西艾滋病儿童军军也一样在家乡饱受歧视，而跟他一起遭殃的还有并未感染的父亲和哥哥。刚开始，军军和哥哥常被父亲带到运城去进行艾滋病检测，久而久之，全村人也就知道了。

　　只要村里有红白喜事，军军的哥哥前去上礼，刚在饭桌前坐下后，桌上的人就会迅速离去。时隔不久，军军的校长还找到军军的父亲，说如果想让孩子继续读书，必须拿诊断报告来，否则没法向其他家长交代，他不能因为军军一人让其他孩子都转学。

　　军军和会会构成了艾滋病儿童的剪影，这群儿童或是父母一方或双方被艾滋病夺去生命，或是自身也感染了艾滋病病毒。而随着艾滋病人的去世，艾滋病致孤儿童却会日益增多。

　　目前，我国现有7.8万儿童因艾滋病失去单亲或双亲，且每年还在增加。

　　“他们过早地体会了孤独，亲人疏离，朋友缺少，同学躲避，一些孩子的玩伴只有家里的猪和鸡。”联合国儿童基金会执行主任卡罗尔·贝拉米说，孤儿危机也许是艾滋病最残酷的遗留问题，他们的生存现状令人揪心。

　　歧视是艾滋病防治面临的一大障碍，而对于艾滋病致孤儿童来说，这种歧视更会给他们造成严重的身心伤害。在人类经历的一切灾难面前，儿童总是最无助的受害者。在歧视面前，他们是最为脆弱的困难群体。

　　因此，2001年，联合国艾滋病特别大会发表宣言：“艾滋病毒/艾滋病造成的孤儿需要特别援助”，要“保护孤儿和脆弱儿童不受虐待、剥削和歧视”。

　　生存，一个简单的字眼，却成了他们需要面临的严峻问题，即便他们本人并未感染艾滋病病毒。

　　中央党校教授靳薇说，这些艾滋病儿童还面临着教育问题。由于经济困难、家人生病需要照顾等，他们很难保证及时入学或继续学习，“失去上学和继续受教育的机会，使他们的明天更加暗淡。”

　　中国最早的艾滋病儿童学校

　　8名学生在此接受“复合式教育”，分成两个年级开始进行系统学习

　　对于这点，山西省临汾市传染病医院院长郭小平也心知肚明。

　　郭小平说，随着抗病毒治疗的成功，如果没有积极地教育配合，这些感染艾滋病的孩子们长大后，心理极有可能会发生扭曲，甚至会以恶意传播艾滋病毒来报复社会。

　　他觉得，这样的顾虑决非危言耸听，因为之前在一些地方已有先例。就在他的眼皮底下，翠翠就以自己的行动表达了对求学的渴望。

　　1997年出生的翠翠，通过母婴传播的途径感染了艾滋病病毒。7岁时，她就来到了郭小平治下的“绿色港湾”。

　　一般而言，正常人血液中的CD4细胞数量约为每微升800个，CD4细胞小于50时，就是艾滋病晚期。而在当时，翠翠的CD4只剩下可怜的1个，她不得不接受抗病毒治疗。

　　在悉心照顾下，翠翠的病情稳定了，但还有一块心结。

　　原来，翠翠曾像正常孩子一样上学，但到了一年级时，突然艾滋病发作了。为此，她不得不辍学住进了“绿色港湾”。郭小平发现，翠翠总喜欢拿着书本去问***问题。

　　在这个艾滋病孤儿心中，一直没有断过读书的念头。2005年“六一”节前，她寄出了一封写着“吴仪奶奶收”的信，后经层层批复转回传染病院郭小平手中，郭小平看着翠翠工整的笔迹，不由动容，决定开设“爱心小学堂”，让翠翠继续读书。

　　其实，来“绿色港湾”治疗的孩子大多数都没上过学。一是因为于社会歧视，很多学校不接收；二是因为孩子经常出现发烧、腹泻、皮疹等症状，无法正常上学。

　　即便能上学，刚开始的办学条件也不甚理想。郭小平腾出了一间房子，摆上3张课桌，买了一块小黑板，教室就准备好了。

　　他还找到了附近村的一个老师，希望她能给孩子们上课。但女老师第一天来时就戴着手套，从病区外绕道上课。有时，她还会悄悄地问医生：“孩子们的汗液会不会传染？”“我可以穿白大褂上课吗？”一个月后，这个老师就辞职了。

　　无奈下，医生和***竟成了孩子的临时代课老师，教孩子们数学、语文，教他们读唐诗。一提到给这些孩子上课，时任***长段安芳便说“咱家的孩子都听话。”

　　平时，这些大人就习惯将孩子们称为“咱家的孩子”，2年后，随着入住儿童的增多，一个大胆的构想随之而出——这里将成立我国首家专门为艾滋病儿童开设的小学。

　　2006年9月1日，依靠几位爱心人士捐建的一排房子，“红丝带小学”正式成立。此时，已有8名学生在此接受“复合式教育”，分成两个年级开始进行系统学习。

　　除了日常的语文、数学和英语课程外，孩子们还可以接受音乐教育。不过，因为他们的肺部容易感染，所以就不能学习吹管类乐器，此外，他们怕出血，易损伤皮肤的乐器也不能选。于是，选来选去，只剩下电子琴、小提琴、二胡了。

　　但即便如此，这支土洋结合的“平安乐队”，已经能够演奏《金蛇狂舞》等曲目了。

　　翠翠还改编了《黄土高坡》：“我就住在‘绿色港湾’，这里是温馨的家园，不管有多痛苦还有多艰难，都是很乐观很乐观；白衣天使救了我的命，丢下了‘四免一关怀’，不管是郭院长还是杜院长，都是很热情很关爱。”

　　飘渺的未来

　　由于得不到政府承认，“红丝带小学”目前仍是一所不合法的学校

　　如果不在这里的话，他们可能就流落街头了。

　　这是郭小平对《》记者发出的感触，如今，他不仅身兼医院院长一职，也充当了“红丝带小学”校长的职务。

　　在他的治下，这所“小学”近年来一直在发展。作为荣誉校长，濮存昕每年都会给“红丝带小学”不低于5万元的资助，以此来帮助孩子们的学习和生活。

　　而在社会各界热心人士的关注下，孩子们也完成了去天安门广场看升旗和到海南看大海的心愿。

　　2009年12月1日，新扩建加层的“红丝带小学”又在“绿色港湾”建筑群的入口处落成：一层由教室、音乐室、图书室、食堂、患儿宿舍和宽敞的活动大厅组成，二层还有专为这些孩子设置的浴室。为了帮助这些免疫力低下的孩子平安过冬，楼内特意安装了大功率空调机。

　　然而，美丽的外衣下，“红丝带小学”仍显得步履蹒跚。

　　“‘红丝带小学’其实是一个‘黑户’。”民进中央委员、临汾市政协副主席方熔就直言，由于得不到政府职能部门的承认，“红丝带小学”目前仍是一所不合法的学校。

　　正因如此，学校不可能有免费教材，只能到处托人去买。有时买到了课本，却买不到练习册、辅导书、备课教材等，只能东拼西凑。而最令老师愧疚的是，孩子们至今从未参加过任何考试，也没看见过“考试卷”是什么样子。

　　因为不是公办学校，郭小平们也就没有稳定的经费来源。在方熔看来，只要学校社会捐助情况发生变化，就只有靠医院的营业收入来补贴，“对于公立医院来说，必然会把这一部分支出转嫁到其他患者身上，这也是不合理的。”

　　因此，他就呼吁政府要为这个特殊的小学“正名”。

　　而这也是郭小平一直放不下的心事。如今，小学已经有16个学生了，他们各有各的梦想，有的想当医学家，有的想当飞行员，有的想当军官，有的还想当老板。

　　然而，郭小平认为孩子们的梦想太不现实了：“所有人看他们的目光都很异类，所以不可能他们想干啥就干啥。”

　　今年9月1日，他开启了一项新的计划：从今年开始，医院将按照中专学制的教学要求，每周为孩子们讲授一定学时的医疗护理知识。通过5年的时间，让他们掌握基本的护理专业知识，以便将来顶岗实习，进而留在医院工作。

　　毕竟，由于他们本身就是艾滋病感染者，不存在交叉感染的问题，可以与住院患者同吃同住，担当住院患者的心理治疗***，提高治疗效果，延长患者生命。“如果可能的话，还可以为孩子们牵线搭桥，促成他们之间加深感情，结婚成家，这样也就解决了他们的婚姻家庭问题。”

　　郭小平想得很长远，他希望孩子们以后能自己养活自己，继续活下去。

　　为此，他专门安排***长王霞先期给孩子们传授护理学理论知识。“刚开始就讲那些最基础的，让他们慢慢去理解，太复杂的就接受不了。”王霞对《》记者说。

　　待到慢慢熟悉理论后，郭小平还将安排15个***，像师傅带徒弟一样手把手地教孩子们，如何打针、输液。

　　王霞说，孩子们目前最小的都有11岁了，最大的也有15岁，学习进度已经相当于小学5年级水平，明年9月1日，就该上初中了。

　　然而，郭小平办不了“红丝带中学”，他对本报记者说，如果政府还不给名分的话，孩子们就上不了中学，“我可以教他们中学教材，但他们将来没有名分，以后他们学了护理，也没有***资格证。”

　　这个48岁的孩子他爸希望政府职能部门能够给孩子们正名，让他们有个毕业的地方。

　　实际上，相对程向阳而言，郭小平的学校命运已实属幸运。

　　作为致力于艾滋病研究的民间人士，程向阳的家族也有个“关爱学校”，那是他老家河南邵店乡的弟弟在2002年2月开办的。但仅仅3个学期后，就在乡县政府的阻挠下，被迫停课，从此销声匿迹。