他们的成员绝大多数都是艾滋病感染者或病人,他们帮艾滋病群体树立信心和责任心,想加入他们的QQ群需要先对“暗号”……经市疾控中心专家介绍,11月30日上午,记者走近岛城唯一一个为艾滋病群体提供服务的组织——青岛市红丝带志愿者服务站进行了探访。
筹建 为感染者营造一个家
记者在市疾控中心附近的一个楼内,找到了红丝带志愿者服务站。一个30平方米大的普通房间,外面挂着牌 。房间的迎面墙上挂着30多张心形的小卡片,上面写的是送给艾滋病群体的祝福。志愿者小雅说,因为使命特殊,所以他们从来不会主动对“外面的人”宣传。而没有经过介绍的陌生人,他们也不接待。
服务站创始人之一的海峰是个帅哥,他坦言自己是一名感染者。服务站创建于2009年3月,并于当年年底正式挂牌,“我们成立这个服务站,就是为艾滋病感染者营造一个充满爱心和温馨的家,让大家能聚在一起,互相协助。”
服务站建成初期,海峰和其他几个人一直靠在上面。但由于他们都有自己的本职工作,后来随着人员的增加,他们陆续退居二线,改找几位专职的志愿者走到一线。这个时候,小雅和另一位志愿者大海加入了这个服务站。小雅是地道的青岛人,从医学院毕业,在其他单位工作一段时间后,就来到了这里。大海来自德州,他俩都不是艾滋病感染者。
任务 细致到打电话通知吃药
不少艾滋病感染者确认后,都会出现心理防线崩溃,甚至嚎啕大哭的情形。对这些人进行心理干预,是服务站的一个重要任务。“如果有哪个疾控中心或医院检测出来了感染者,打电话来表示需要我们帮忙去心理干预的话,我们会马上打车到现场。”大海说,由于他们是专门从事这项工作的,和感染者有一定的沟通经验,所以有时劝说起来更有效。
有一次,等他们赶到现场时,发现一位刚检测出的艾滋病感染者站在窗前,心情十分低落,“当时最担心他跳楼,好在经过我们的一番劝说,他答应在再为他做一次检测的前提下,跟我们到服务站里来,接受进一步的心理干预。”
在心理干预过程中,服务站还会帮艾滋病群体提供一些检测、治疗方面的照顾。因艾滋病群体需要定期检测身体免疫力并配合药物治疗,所以,按时通知他们检测,或领药吃药,也成了服务站的一项重要内容。
“我们给每一个感染者都建立了一个文件夹,谁到了哪个时间需要检测,我们都掌握并会打电话通知他。”海峰说。服务站还定期组织一些活动,比如爬山、健步行,以及生日聚会等。
纪律 从来不问对方叫什么
当有艾滋病感染者得知红丝带志愿者服务站的QQ群号时,可能会觉得找到了组织。但别高兴得太早 ,如果对不上“暗号”,想加入这个群还是有困难的。
小雅说 ,他们内部有个QQ 群 ,群里除疾控中心的专家等人外,其他都是艾滋病群体,为了保护大家的隐私,他们在加人时会慎之又慎。“假如对方能回答出为辨别是不是真正感染者而设的问题来,那我们就会将其加到群里。否则 ,就不会加。”据介绍,现在他们的QQ 群里,已经有100多位网友了。
因为红丝带志愿者服务站聚集的是一个特殊的群体,所以这个群体中,也有一些不成文的纪律规定。比如每一位艾滋病感染者加入服务站时,都不需要登记真实姓名,而只要填写一个化名就可以了。当然,电话必须要登记真实的。平时,他们在交往时,从来不问对方叫什么名字,而只叫化名,“对于每一个人是如何感染的,我们也从来不问,我们只负责提供服务和帮助。”
为了帮助大家了解一些艾滋病防控、治疗知识,红丝带志愿者服务站经常会请一些专家来做讲座。规模小的话,他们会在站里举行;但如果规模大的话,就要到外面租场地了。这个时候,他们也会极其严格地做好保密工作。他们从来不会明确告诉所租场地方讲座的内容是什么,讲座开始后,会谢绝任何人入场。
对话 刚开始父母也反对
记者:你并不是艾滋病感染者,为何要来做志愿者?
小雅:个人喜欢吧。感觉这个群体需要有人来帮助。
记者:父母支持你做这个志愿者吗?
小雅:刚开始不同意,而且十分反对。不过在我的坚持下,他们接受了。
记者:听说你是专职在这里做志愿者,每个月只有几百块钱补贴,够吗?
小雅:肯定不够。我和大海都不够。不过我们都有办法,我是青岛人,吃住全靠家里;大海曾在韩国打工,有一定积蓄。
记者:那你打算一直做下去吗?
小雅:至少目前是这么想的。
困难 经费有不足歧视还存在
12月1日,是第23个“世界艾滋病日”。海峰认为,这不仅是一个与艾滋病群体密切相关的日子,也是与每个人都有关系的日子。因为,现实生活中,关于艾滋病的歧视还普遍存在,尤其在就医、就业方面。“比如说有艾滋病感染者突然出现了并发症,需要做手术,并被送到了医院。一旦知道是艾滋病群体,那医院往往就会以种种理由推脱不给做手术了。其实这背后是医生害怕感染。同时这也是医院对艾滋病的歧视。”海峰表示,他们盼望岛城医院能消除这方面的歧视。
海峰说,近日,我国首例“艾滋病就业歧视案”一审宣判,原告艾滋病病毒携带者小吴败诉,这就说明了就业歧视的严重程度。海峰说,他们最希望社会上能消除对艾滋病的歧视,“至少能给我们一个平等的就医、就业机会。”
除了歧视困惑外,海峰说,他们还主要面临着经费不足的难题。他指着办公室的物件说,电脑、沙发、茶几等都是别人捐助的。他们到医院为艾滋病感染者进行心理干预,打车需要钱;请专家过来做讲座也需要费用,活动经费远远不够。现在主要靠向一项国际基金申请资金开展活动,但能申请下来的资金,实在有限。因此,除专职做志愿者的小雅和大海每个月有几百元的补贴外,其他志愿者没有一分钱补贴。 记者 李志波(涉及人物均为化名)