一对双胞胎姐妹
伴着两声清脆的啼哭,一对双胞胎姐妹出生在这片土地;
不幸患上先天性耳聋,她们整天都在没有声音的世界里跋涉;
为救孩子全家四处奔走,终得到贫困聋儿免费植入人工耳蜗的机会;
名额每家却只能有一个,手心手背都是肉,让谁拥有听到声音的权利,父母难以抉择。
伤心的父母
双胞胎女儿都患先天耳聋
“她们应该拥有听见声音的权利,可作为父母,我们却无法给予。”
12月22日下午,记者第一次走进长春市朝阳区富锋镇孙大勇的家,看到他站在墙边,静静地看着在炕上玩耍的一对双胞胎女儿,眼神里充满了无限的愧疚和自责。
2009年4月,双胞胎女儿——可爱的孙伶和孙俐降临在了孙大勇的家里,这是一件值得开心的事。“当时看到是双胞胎,全家人都很高兴,可是后来,一个消息晴天霹雳般砸到了我们的身上。”孙大勇说。
孩子出生两个月后,孙大勇便带着孩子去医院检查身体,可是医生却告诉他两个孩子都患有先天性耳聋,听不到任何声音。“听到医生的话,我当时真的不敢相信,怎么又会这样呢?”孙大勇回忆说。
10岁大女儿也先天耳聋
原来,孙大勇已经有了一个10岁的女儿名叫孙畅,可孙畅出生后便被确诊为先天性耳聋,直到现在也没有治好,孙大勇就和妻子商量再要一个孩子,惊喜的是这次是双胞胎,但小姐妹竟也患了先天性耳聋。
“那是我第一次那么强烈的希望是医生误诊啊,所以我们就抱着孩子走了好几家医院看病,但是所有的医生都告诉我们同一个结果,那就是先天性耳聋,还是罕见病,因为我和妻子的基因不符,发生了变异。”想起确诊时的情景,孙大勇的眼眶禁不住湿润了。为了治好这对小姐妹,全家人四处奔走去寻找治病的良方。
“我已经对不起我的大女儿了,所以我不能放弃,这一次绝不能再让她们永远陷在无声的世界里!”孙大勇说。
可爱的姐妹
有啥吃的都一人一半
在孙大勇简陋的家中,双胞胎姐妹第一次看到这么多生人,起初她们显得有些害怕,拼命躲在奶奶和姥姥的身后,眼神很懵懂,又带着一丝好奇,可过了不大一会,她们就来到大家面前,拘谨一扫而光。
“俩孩子可机灵了,都很聪明,亲戚朋友们都很喜欢。”孩子的姥姥说。
姐姐孙伶穿着一件格子背带裤,而妹妹孙俐的背带裤上的图案是花色的,她们在炕上蹦来蹦去,不时还搂住亲人的脖子,轻轻的吻下去。“姐姐和妹妹长得太像了,都很可爱,有时候连我自己都分不清楚。”孙大勇说,两姐妹总是形影不离地在一起玩,即使简单的一张纸片也能玩的津津有味。
“她们俩的感情可好了,别看还不到两岁,但分开一会都不行,那样两人准会又哭又闹,吃不下睡不着,直到见了面才会好,有啥吃的俩人都一人一半。”孩子的姥姥说。
这个家庭
生活窘迫但“不会放弃”
孙大勇是黑龙江人,平时就靠着打零工来维持家用,妻子席女士带着大女儿在聋哑学校上学,白天大女儿在学校上学,她就在学校打扫卫生挣一点钱,现在住的不足50平方米的房子都是租的。
曾有人这样劝过孙大勇,让他放弃对两个孩子的治疗,或者将孩子送人,因为那高额的手术费用是他这个贫困的家庭无法承受的。
“这话是我最好的哥们说的,可我却骂了他,一点情面都没留,我知道他是为我好,可她们是我的女儿,不论变成什么样我和妻子都不会放弃的。”孙大勇坚定地说。
孙伶和孙俐也十分懂事,每次奶奶和姥姥脖子酸了腿麻了的时候,她们都会主动趴过去给长辈捶一捶,揉一揉。“她们是我的精神支柱,不论遇到什么样的困难,我们全家人都会在一起。”孙大勇说。
幸福来临
贫困聋儿可获救助
2010年,孙大勇得知中国残疾人联合会有一个对贫困聋儿救助的活动,贫困聋儿可以免费植入人工耳蜗,他便带着孩子从区残联找到市残联,再从市残联找到省残联,希望能得到救助。
省残联聋儿康复中心的赵老师介绍,他们得知孙大勇一家人的情况后十分重视,立即将他们的情况如实上报到中国残疾人联合会。“今年全省一共有13个免费救助的名额,我们核实了孙大勇家的实际情况,确定这两个孩子都符合救助要求,所以我们便报到全国残联进行资格审核,初审通过了。”赵老师说。
听到这个消息后,孙大勇一家欣喜若狂。“真是救了命了,他们说孩子做手术的最佳年龄就在1岁半左右,我的双胞胎女儿正好符合。”孙大勇说。
艰难抉择
每家只有一个名额
孩子的病有了希望,全家人都很高兴,可随之又一个不幸的消息来了,虽然孙伶和孙俐符合了救助的条件,但是每家只能有一个孩子能接受这种免费植入人工耳蜗的手术。
赵老师说:“这是国家相关文件规定的,一个家庭只能救助一个,我们也了解孙大勇家的实际困难,因为他们家的三个女儿都患上了这种病,但是我们将这些情况上报后申请却没有通过,因为需要救助的孩子太多了,我们只能按规章制度来办事。”
据了解,人工耳蜗植入术的费用大约在20万左右,而后期也需要两到三年的康复培训。“这种手术的成功率很高,最好的手术年龄是一岁到五岁,手术后经过康复培训就能恢复到正常孩子的听力水平。”赵老师说。
让谁走进声音世界?
从天堂跌到地狱,这是孙大勇最近的心情,虽然拥有了可以手术的名额,但是两个女儿之间他却只能选择一个。
“这几天我几乎没有睡觉,一闭上眼就是两个女儿可爱的身影,残联让我快点选择,可我……”孙大勇难过地说。
面对这个抉择,所有人都陷入了沉默,不论选择谁,对另外一个孩子都将是不公平的。
“我也想过不要这个名额了,俩孩子都不治了,可是这种机会太难得了,但要是都治,20万我就算砸锅卖铁也凑不出来啊,我真的太没用了,让我的孩子们听听这个世界的声音吧,我真的没有别的要求了。”孙大勇无力地说。
如果您能帮助这对可怜的双胞胎姐妹,让她们听到这个世界美妙的声音,请拨打本报爱心热线:0431-88488911。
(本版稿件 记者 李秋实 实习生 于佩瑶 张睿/文 助理记者 张鹏飞/摄)