双胞胎患病严重缺乏免疫力 一点尿渍能致其受伤

　　新生不久的双胞胎患上了罕见的慢性肉芽肿病，让父母一筹莫展。重庆晨报记者 许恢毅 摄

　　“没有事，我们过两天就出院了……”26岁的宾长能拿着手机，捂着话筒在重医附属儿童医院病房里，用精心准备的善意“谎言”小声地接着母亲的电话：“好了好了，都好了……出院了就彻底好了。”

　　宾长能把身体挪了挪，因为手机一头还连着电源，他又捂紧了话筒，生怕身旁妻子的啜泣声传进来。在他身旁的病床上，出生才4个月的一对双胞胎儿子大双和小双，躺在床上，头上插着输液管，酣然入睡。

　　这对胖乎乎的双胞胎，患上的是一种非常罕见、非常难治疗的免疫系统疾病。2003年至今，儿童医院接诊了16例，而截止到昨天，通过儿童医院对以往诊断病例的跟踪发现，患上这种疾病的孩子，最大的目前活到了12岁，其他的绝大多数孩子已经不在了。

　　尿不湿须随时更换

　　一点尿渍也能形成伤口

　　为了照顾两个儿子，宾长能和妻子刘琳，还有岳母已在儿童医院待了一个多月了。最初到医院的原因，仅仅是因为大双眼角长了一个小脓包总是不好，治好了这个脓包又长出了另一个脓包。

　　“医生最开始怀疑是血管瘤，结果穿刺进去发现不是血管瘤。”刘琳不停地打开儿子的尿不湿检查，即便是尿了小小的一块也要赶紧给孩子患上一张新的尿不湿：“我知道正常孩子尿不湿可以管好几个小时，但是我们家孩子不行。”

　　大双和小双的身体严重缺乏免疫力，如果不能及时尽快更换尿不湿，孩子的小屁股很快会被尿湿的纸片浸红，接着尿渍会伤害孩子的皮肤，很快屁股上就是一个个红肿的小伤口，这些小伤口，即便是连续使用一个月的最好的抗生素，也没有办法彻底治愈。这不是夸张。两个月前，在大双出现眼角脓包之后，小双身上也跟着出现了各种大小的脓包，脖子、脚、屁股到处都是。在四处求医后，最终这对双胞胎在儿童医院被诊断为：慢性肉芽肿病。

　　自身免疫系统缺陷

　　双胞胎命运少了天然屏障

　　大双和小双2010年11月出生在荣昌县吴家镇，两个宝宝的体重分别都上了6斤，这在双胞胎中间，算得上是胖小子了。

　　大双和小双的出生给这个家庭带来了巨大的欢乐。为了照顾孩子，宾长能和刘琳都暂时辞了工作，准备专心把孩子带到稍微大点再说。但宾长能没有想到，一个小小的脓包，怎么会突然把自己这个幸福的家庭瞬间扯入深渊，而一对可爱的儿子，生命也面临着倒计时。

　　这些天呆在医院里，宾长能也大概明白了慢性肉芽肿病是怎么回事儿：“简单的说，就是一种白细胞氧化功能缺陷。”通常来说，正常人的这种白细胞氧化功能，是吞噬病菌、杀死病菌的，从而形成了人体的自身免疫系统，抵御外界病菌的侵扰。

　　而患上慢性肉芽肿病的人，他们体内的白细胞只能吞噬病菌，却没有办法将病菌杀死———天然屏障没有了，小小的一个伤口、即便是尿渍也能在大双小双身上，形成难以治愈的伤口。

　　坚强父母选择抗争

　　“我们怎么能说放弃？”

　　“我恁个乖的一对孙儿哦，啷个恁个命苦哦。”外婆抱抱大双又抱抱小双，大颗的眼泪从眼角滑落。刚从睡梦中醒来的大双睁开一对大眼睛，在外婆的怀里笑了。

　　刘琳从母亲手里接过儿子，搂在怀里，亲亲孩子的额头，难掩的伤痛使得眼泪又一次掉下来：“孩子能吃又能睡，精神也好得很。”刘琳说，假如不是孩子身上的一个又一个脓包，没有人会怀疑这对双胞胎是一对病娃娃。

　　大双的小脚丫上还缠着厚厚的纱布，他刚刚手术取掉了脚上的一个脓包：“没有办法打麻药，只能硬生生做手术。”孩子哭得几乎背过气去；孩子在里面哭，外婆和妈妈在外面哭。

　　为了照顾两个孩子，3个成人每天都不能休息，即使是夜晚，也只能轮流在一张窄窄的陪伴床上迷瞪一会儿。

　　宾长能昨天上午刚刚从蒋利萍教授的办公室出来：“医生说，孩子的病没有办法彻底治愈。”即便是心里已经明白，自己陪伴孩子的时间越来越少，但他和家人，都无法接受即将失去孩子的事实：“我的父母，直到现在我都没敢彻底把病情告诉他们。”宾长能把希望寄托在干细胞移植上，尽管他很清楚，寻找合适配型的干细胞还有漫漫长路要走，而且配型之后的治疗效果也不好，但他和妻子没有办法选择：“我们怎么能说放弃？”