少女患早衰症14岁身体像105岁老人

海莉·奥金斯（右）和妈妈

　　英国少女海莉·奥金斯患有早衰症，外貌显得比她妈妈还老。医生曾预言奥金斯活不过13岁，但奥金斯已过完自己的14岁生日。她为此出版励志自传，讲述自己不寻常的人生。

　　早衰

　　奥金斯住在东萨塞克斯郡的滨海贝克斯希尔。她出生后身体不长大、体重不增加，妈妈克丽意识到女儿哪里出了问题，就医后得知奥金斯患有早衰症。

　　早衰症又称儿童早老症，属遗传疾病，患者身体衰老过程较正常人快5至10倍，样貌像老人，骨骼脆弱，器官亦较快衰退，造成生理机能下降。

　　早衰症病征包括身材瘦小、脱发和较晚长牙。英国《每日邮报》11日刊登的照片显示，14岁的奥金斯包着头巾，但看不到发际线，面部出现褶皱，牙齿不齐。她说，自己的身体机能相当于一名105岁老人。

　　出书

　　早衰症发病率为八百万分之一，患有这种病的儿童一般只能活到7至20岁，平均寿命13岁，大部分死于衰老疾病，如心血管病。

　　奥金斯21个月大时，医生预言她活不过13岁。自从确诊后，她经常进出医院。

　　去年12月，奥金斯度过了自己的14岁生日。为纪念自己不寻常的人生，她在妈妈帮助下完成励志自传《先于时间老去》，讲述自己接受治疗，像同龄人一样的厌学、追星心情以及对未来的向往。

　　她在书中写道：“妈妈说我的病症罕见，世界上32个国家生活着89名早衰症病儿，我是其中之一。”

　　甘苦

　　奥金斯是首批接受新型免疫抑制剂药物依维莫司治疗的患儿，这种药物可抑制早衰细胞的变异，在实验鼠身上有效。她小小年纪还要忍受关节炎折磨，每天早晚大量服药。

　　去年4月，医生告诉奥金斯，她的髋骨面临脱臼风险，自此她不得不全天候佩戴让人感到不适的支撑物。

　　但奥金斯拒绝向命运低头。她像同龄人一样上学，虽然每天回家都筋疲力尽。她在书中写道：“我不怕死……内心深处，我感觉自己跟别人没什么不同……我觉得自己拥有未来，长大后我要结婚。”

　　尽管外出不方便，她有时还是会邀朋友去逛社区商店或是外宿。互联网成为奥金斯接触世界的新窗口。她开设“推特”账户，结识不少新朋友。特殊身份还让她见过不少明星。

　　克丽说：“除去早衰症，海莉就像任何一个调皮的少年一样……我以海莉为荣。无论命运有多少不公降临到她头上，她都能泰然处之。”

　　乔颖(新华社供本报特稿)