女孩患怪病8年皮肤坚硬如石(图)

　　每天，妈妈将刘悦抱到椅子上，再从椅子上抱回床上。8年里，这个动作已重复了无数次。

　　电影《神奇四侠》中，“石头人”本·格里姆，身体如石头般坚硬，虽略显笨拙但却充满了神奇的力量，成为拯救世界的英雄。可如果现实生活中，一颗跳跃的心脏被一具刀枪不入、冰冷的“石头躯体”包裹，又会是什么样呢？

　　普兰店市双塔镇栗寺村庆丰台屯的农家院内，就有这样一个“石头女孩”，可怕的怪病使得她的皮肤坚硬如石，针都扎不动。病魔使她身上多处骨骼变形，无法行动，整日坐在椅子上，如石头般生活了8年……

　　病症

　　表面看起来，刘悦与正常人并无明显区别，但她的皮肤却是冷冰冰的，浑身僵硬得就像石头，腹部也是硬邦邦一片，整个身体就犹如一张硬壳包裹着柔弱的心脏。特别是大腿皮肤，连针都扎不动。刘悦的病是从肌肉萎缩开始的，如今症状已经蔓延到全身，骨骼也慢慢变形，双腿、双臂、双手都只能成一定弧度蜷缩着，不能伸直，现在连下颚的肌肉也开始紧缩，脖子都抬不起来了。

　　求助

　　刘悦的疾病，哪里能医治？提供帮助可致电本报帮办热线：81739988

　　怪病 身体犹如一张硬壳

　　“石头女孩”名叫刘悦，18岁的她依然还是一张孩子面孔，体重不过40多斤。自从8年前生病后，她的身体几乎就没有生长。坐在椅子上的她双脚肿胀成黑紫色，膝盖和手臂也只能保持一种姿势。刘悦的母亲于兰说，刘悦不能动，已经在椅子上生活了8年，吃喝拉撒睡都得别人来照顾。

　　表面看起来，刘悦与正常人并无明显区别，但她的皮肤却是冷冰冰的，浑身僵硬得就像石头，腹部也是硬邦邦一片，整个身体就犹如一张硬壳包裹着柔弱的心脏。特别是大腿皮肤，连针都扎不动。于兰说，刘悦的病是从肌肉萎缩开始的，如今症状已经蔓延到全身，骨骼也慢慢变形，双腿、双臂、双手都只能成一定弧度蜷缩着，不能伸直，现在连下颚的肌肉也开始紧缩，脖子都抬不起来了。

　　生活 随着妈妈的臂弯“走动”

　　父母和姐姐给刘悦无限的疼爱。 10岁那年夏天，家人发现刘悦的眼睛红肿异常，耳朵根也发红，特别是中午，天越热，她的脸越红。于是带她去医院，治疗一个月也没见效。突然有一天，刘悦蹲在地上跟小伙伴玩，之后就再也没有独立站起来。逐渐地双腿肌肉开始变硬，浑身无力，站都站不稳了。

　　49岁的于兰费力地把女儿抱到了床上，这个动作，她重复了千万次。丈夫要赚钱给孩子治病，大女儿要赚钱养家，照顾刘悦的事只能是她一手包揽，家里几亩农田也得她来播种。“有一年，我把孩子放到院子里，我到村头去买调料，刚走到自家墙角，就看到孩子跌得满脸是血，我的心都快碎了。 ”还有一次，女儿倒在了灶台边，锅碗瓢盆全都砸到了女儿身上。于兰偷偷哭了一夜，从那以后，她几乎与女儿寸步不离。“我情愿自己承受这些……这孩子没生病前，学习可好了，老师和同学都喜欢她。 ”

　　寄托 喜怒哀乐说给日记“听”

　　8年来，于兰带着女儿走遍了大连各大医院，也带着女儿到外省医院治疗，可女儿的病情始终不见好转，“光给她买的药都能装满一辆三轮车了！”于兰说，有时候走在街上，看到人家姑娘玩耍，她都不敢看，“俺闺女要是那样，该多好啊！ ”“我实在太没用了，起床这么简单的事，我怎么就起不来。 ”说起自己的病，刘悦的眼泪像断线的珠子掉了下来。病痛的折磨让她性格也发生了很大变化，她不太爱说话了，她把自己全都“锁”进了日记里。从2002-2009年，六本日记记录了她的点点滴滴。

　　49岁的刘本堂是个坚强的父亲，这些年来为女儿四处奔走，求医问药，他从未表现出一丝的无奈和抱怨，可看了女儿日记后，这个坚强的汉子，抱着女儿号啕大哭起来。

　　心愿 好想站起来吻妈妈一下

　　可怕的病魔夺走了刘悦的8年，这8年里，她的世界充满了伤心、病疼。刘悦无时无刻不渴望自己能够拥有正常人的生活。一年前，爸爸攒下钱给她买了电脑，刘悦最喜欢玩的游戏是“炫舞”，虽然只能凭借两个手指头敲打键盘，但她还是升到了8-9级。她说，因为玩炫舞时谁也不知道对方有什么缺陷，还可以通过自己的努力赚到很多东西和奖励，那时感觉自己比别人强多了。“连续3年，我一步也不能走了，求你了老天爷，今年腿不坏了好不好，我求求你了，我求求你了……”看到女儿悲伤的祈求，于兰只能抱着女儿痛哭。刘悦说，她看到爸爸、妈妈都生了白发，她想那肯定都是因为她，如果她能好起来，他们一定会快乐，“谁能救救我，妈妈照顾我非常不容易，我好想站起来，吻一下妈妈的脸……”A27a 记者刘坤 文/图

　　■日记中的心声

　　她自卑——

　　“我觉得自己像隐形人，没人看我，没人跟我说话，一个人坐在墙角，我想找个地洞钻进去。 ”

　　她害怕——

　　“最不喜欢治病了，我好害怕打针，怕死了扎到骨头里的长针。 ”

　　她梦想——

　　“今天给小狗豆豆拴上铃铛了，好希望能像豆豆一样开心地跑啊！火炬传递到大连啦，我也想去看看……”

　　她困惑——

　　“独自呆在家里，我想念爸爸，想念外出打工的姐姐，最担心爸爸会不喜欢这样的我。 ”

　　她忧虑——

　　“今天看到了东东哥，我以前最喜欢他，最爱和他一起玩，但现在一切都不一样了！ ”

　　她坚强——

　　“今天过得也没意思，可是饭也得吃，觉也得睡，相信以后一定会有甜甜的日子。 ”