双胞胎同患疑难病 清贫父母面临艰难抉择先治谁

　　在母亲的陪伴下，“大大”和“小小”在病房内无忧无虑地看着电视。本报记者朱嘉磊摄

　　本报讯(记者王维维)一对年仅3岁的湖北荆门双胞胎男孩，同时患上了疑难病症。昨天上午，带双胞胎来京求医的孩子母亲奔走多日后，终于将双胞胎安置在了海淀区世纪坛医院。尽管希望“一个都不能少”，但由于经济条件有限，孩子的父母将面临一个艰难的抉择——先治双胞胎中的哥哥还是弟弟。

　　曾经幸福的一家人

　　双胞胎的母亲彭娣娣介绍，2006年，她与丈夫刘鹏成婚，与公婆同住。婚后10个多月，一对可爱的双胞胎男孩降生让他们成为旁人羡慕的对象。双胞胎哥哥乳名“大大”，弟弟乳名“小小”。

　　为了养家，夫妻俩将双胞胎托付给孩子奶奶，随后一同前往深圳打工。“孩儿他爸做过电子厂工人、保安、售货员、物流快递……”彭娣娣说，那段时间，虽然有些辛苦，但是“有希望”，刘鹏一个人干着两份工作，她也在外面干活，夫妻俩每个月都拼命存钱，“因为家里的房子太小，孩子爷爷、奶奶我们六口人住不下，想存钱再买个大房子。尽管辛苦，但想着是为了孩子，我们都觉得很有奔头，很幸福”。

　　“怪病”突袭双胞胎

　　2008年4月，“大大”的头部开始出现肿块，彭娣娣夫妇当时并未在意。2009年6月，“小小”出现了38℃左右的低烧，并持续了两个月之久，随后“小小”每天就需要不停喝水、上厕所，“一天能喝掉三大壶水，上厕所的次数更是数不清”。同时，“大大”左眼开始总是流泪。

　　夫妻俩将“大大”带到荆门的医院检查，医生认为“大大”只是长了倒睫毛，开了几瓶眼药水；把“小小”送到武汉同济医院检查，发现他是明显的尿崩症症状，需要不断喝水、排泄。彭娣娣说：“当时，我们还庆幸‘大大’没大事，但在滴了一段时间的眼药水后，‘大大’流眼泪的毛病并没有改善，左眼球越来越突出。”

　　孩子们3岁生日前两天，刘鹏带着他们去拍了CT，没想到医生诊断说“大大”的头骨上有一个大窟窿。“连医生也说没见过这种病，他对照着教科书才断定‘大大’患上了十分罕见的韩-薛-柯三氏综合征，而这种病的并发症状之一就是尿崩症，所以‘小小’是否和‘大大’患上了同一个病还要诊断。”彭娣娣说。这个变故几乎击垮了他们夫妇。他们开始四处求医，并寻找各种秘方，甚至开始求神问卜，但依然不能延缓孩子病情的恶化。

　　夫妻面临艰难抉择

　　夫妻俩先后将孩子送到了武汉协和医院、同济医院治疗，短短的几个月，两个孩子就花去了六七万元，还只能是暂时将病情控制。彭娣娣说，夫妻俩之前打工存下来的钱早已经花光，孩子的长辈们也都已经出钱给孩子，刘鹏的朋友也都凑钱出来帮孩子看病，以至于现在开口向别人提借钱已经是“一件为难自己更为难别人”的事情了。他们俩放弃打工回到荆门后，一间销售升降衣架的小店成了他们一家六口人唯一的经济支柱。目前刘鹏正留在荆门照顾店面，同时也肩负着为在北京治病的孩子提供费用的重担，她和孩子奶奶抱着一线希望带双胞胎来到北京求医。

　　昨天下午，记者在病房里看到，孩子奶奶不停地摸着俩孩子的小手。据了解，“大大”刚刚在武汉协和医院做过化疗，他的左脑处已经有一大块头骨软化消失，只剩下软组织和头皮。“小小”在服用着一种含有激素的药物，暂时不再频繁地喝水、撒尿。

　　“这次来北京，临行时带了两万块钱，交了住院费后现在只剩下几千块钱了。”彭娣娣说，目前“大大”要继续进行化疗，“小小”要继续确定病因，争取都治好。但是由于家里早已入不敷出，所以准备尽可能先救治一个孩子。“我不知道这样做的结果如何，也许一个能治好，但另一个可能就被耽误了……对另一个不公平啊。”

　　■医生说法

　　据世纪坛医院儿科医生武万水介绍，“大大”患上的韩-薛-柯三氏综合征确实属于少见的病症，如果没有得到有效治疗，不仅颅骨处骨质会受到破坏，身体其他部位也会受到影响。“大大”此前在外地的治疗只是让他的颅骨软化位置未继续恶化，而没有达到恢复的效果，现在医院已经针对他的病情制定了第二套治疗方案。“小小”的病情目前最重要的是通过核磁共振检查进行病因确诊，以确认他究竟是患上了中枢神经尿崩症，还是也患上了韩-薛-柯三氏综合征。

　　武医生补充说，从理论上来讲，韩-薛-柯三氏综合征的治愈率要高过白血病，同时其化疗过程也比白血病相对简单，治疗费用相比也会少一些。

　　■特写

　　哥哥盼望“一同上学”

　　孩子奶奶说，由于病情相对较轻并能够以药物控制，今年4月，“小小”还在荆门上了几个月幼儿园。“每次‘小小’出门上幼儿园，‘大大’都在后面哭闹，会跟着走很长一段路，还让我给他买喜羊羊的书包。”每到这时，孩子奶奶都会告诉“大大”，书包早已经为他准备好了，只要乖乖把病治好，“明天”就可以去上学。

　　听到奶奶提到了“上学”，正在看电视的“大大”突然转过脸，先是指着弟弟说，“这个是‘小小’”，又指指自己说，“这个是哥哥”，然后认真地对奶奶说，“两个(人都)去上学”。