张帅兵安静地躺在病床上,母亲心疼得不时用手轻轻抚摸他的额头。本报记者王苡萱摄
本报讯(实习记者宋尚上)20岁本该是青春无忧的年华,来自山西阳泉的张帅兵却因身患“克隆氏病”,已经和病魔抗争了整整8年。在做过一次手术后,他的结肠再度溃烂,伤口开裂,至今未能愈合。医生称进一步的手术治疗至少需要20万元,这让张帅兵的父母陷入困境。
撑到高二无奈退学
去年12月30日上午,记者在第二炮兵总医院外科病房看到,骨瘦如柴的张帅兵无声地躺在床上,不断渗出肠液的伤口被药物覆盖,身上插满了大大小小的引流管。
母亲张素荣说,2002年7月,当时刚读小学六年级的儿子舌头出现溃疡,用药后一直不见好转,且食欲不振,身体极速消瘦,说话、进食困难,随后全身红肿。无奈之下,她和丈夫张安国放下经营多年的小饭馆,带着儿子四处求医。在北京儿童医院,张帅兵被诊断为“克隆氏病”。这是一种至今病因不明的消化道疾病,容易复发。
2003年,张帅兵在太原接受手术,切除了一段已经病变溃疡的结肠。父母心中的大石头,总算落了地。
可是好景不长,2006年底,张帅兵的结肠再度溃烂,手术伤口开裂,肠液不断流出,腹部表皮也开始溃烂。
“他现在基本上什么都不能吃,有时候连喝水都会从伤口流出来。”张素荣小心翼翼地拉开张帅兵身上的被子说,儿子以前体重有100多斤,现在连70斤都不到。
张素荣说,儿子以前成绩很好,小学六年级那一年基本上没正儿八经上过课,还顺利考上了阳泉七中。后来断断续续读到高二,身体实在承受不住了才办了休学。
求医八年囊中羞涩
“8年下来,光医药费就花了40多万,还不算四处奔波的食宿费。”张素荣说,去年12月28日,他们带着儿子来到第二炮兵总医院治疗,3天过去就花了5000多元,目前已是囊中羞涩。
自儿子生病以来,张素荣和丈夫就再没正式工作过,全家的支出都靠在天津打工的女儿一人承担。为了给儿子治病,身患高血压的张安国已经断药很久。白天,夫妻二人在病房里陪儿子。晚上就在医院里随便找个暖和的地方过一夜。
“他经常用的药,一袋就要800元。要不是家乡电视台帮我们募捐的两万块,儿子还不知道会是什么情况。”谈起儿子的病情,张素荣泣不成声。
医生称情况不乐观
据主治医生朱大夫介绍,目前张帅兵的情况不是很乐观,主要是以前的3次手术引起并发症,有严重的肠瘘,同时造成伤口处皮肤腐蚀。朱大夫表示,张帅兵的原发病本身并不难治,但由此引发的肠瘘和皮肤腐蚀比较麻烦。由于目前病人体质较差,营养不良,暂时不能进行手术。
朱大夫同时表示,对于“克隆氏病”,通过手术治愈的概率不好说,得看具体情况,但花费较高,“如果不发生肠瘘等意外情况,至少也得20万。”