男孩患怪病医治无果 母亲拍视频网上求助(图)

在病房里的小一一 来自优酷视频截图

　　男童患怪病 数次检查无结果

　　妈妈拍摄视频短片 上传网络求助

　　一岁窒息11次谁来救救这个娃

　　“一一”是他的名字，他的父亲郭苏强和母亲李道煌原本希望这个孩子拥有简单顺利的人生。然而，2010年1月12日的一幕，彻底粉碎了他们的心愿。

　　那晚，一一面色发黑直至窒息，无论母亲怎么晃动他，一一只是睁着眼睛，身子一动不动。

　　现在，一岁零两个月的一一经历了11次窒息和近十次的严重肺炎。无奈的是，尽管父母带着一一去了多家医院检查，结果都是“未见异常”。

　　绝望的母亲为一一拍摄了短片，并上传到优酷空间上，期待有奇迹发生。这一举动引起了优酷网的编辑们的注意，并派出拍客拍摄短片“拯救小一一”。短片发布两天，已经有了40多万次的点击量。

　　今天上午，记者联系上一一的母亲，她表示，目前一一正在香港的医院接受治疗，但院方还是没能查出孩子的病因。她表示，北京医院众多，希望有经验丰富的医生能提供帮助。

　　病情发展

　　第一次发病母亲跪地求助

　　一一出生于2009年12月11日，他的父亲郭苏强是北京人，母亲李道煌是香港人。两个人都毕业于清华大学，并一起到广东工作。爸爸在广州一家公司做策划，妈妈在深圳一个工厂工作。

　　2008年，两人结婚，一年之后，李道煌在香港产下了一一。

　　郭苏强说，因为这是他和太太的第一个孩子，他们希望这个孩子的人生简简单单、顺顺利利，所以就给他取了小名叫“一一”。

　　但是，天违人愿。2010年1月11日，是一一满月的日子。当天晚上，孩子有些咳嗽，并越来越严重。第二天一早，父母就带着小一一去了广州的一家医院。

　　医生根据经验判定孩子得了很严重的肺炎。随后，父母又带着小一一到香港一家医院进行确诊。

　　12日当晚，一一发生了第一次窒息。当时，母亲李道煌害怕极了。她怀抱着孩子，无论她怎么晃动，孩子也没有任何反应，一动不动。

　　在医院的病房里，她跪倒在地上，一遍遍地祈祷，希望孩子能够跨过这一关。然而，一一当时的情况，让她不得不做最坏的打算：她已经没有这个孩子了。

　　幸好救治及时，一一逃过了这次劫难。

　　年仅一岁多窒息11次

　　然而，李道煌还不知道，在未来的日子里，这样的情况还会一次次地重复上演。

　　“在我心目中，一一真的是已经走过很多次再回来的一个孩子，真的是不容易”，母亲强忍着泪水说。

　　在一一的家中，父母早就给他准备了舒适的小床，而频繁住院的他却很少有机会能睡在自己的小床上……

　　如今，一一已经一岁零两个多月了。然而，在他短暂的人生中，已经经历过11次窒息，近十次的严重肺炎，但坚强的小一一都一次次地挺过来了。

　　孩子经历了如此之多的病痛折磨，父母唯一的心愿，就是治好孩子的病，让他真的能拥有一个简简单单、顺顺利利的人生。

　　为了查清楚孩子的病，一一的父母带着他去了广东和香港的多家医院看病，但均未查出原因。

　　视频求助

　　感动网站拍客赴港全程记录

　　从孩子生病以来，李道煌一直坚持着，用视频短片，用文字，用照片点滴记录着孩子从出生到现在的成长历程，并把自己拍摄的孩子的短片发布到优酷空间里。

　　这一举动引起了优酷网的编辑们的注意，在看了李道煌拍摄的短片后，编辑们被深深感动，于是派专业拍客到香港拍摄了短片“拯救小一一”，希望小一一能受到更多人的关注，从而找出病因。

　　今天上午，记者也联系到了这段视频的拍摄者麦志平。

　　去年圣诞节，他来到香港广华医院，第一次去的时候，因为小一一还在ICU病房中，所以他没能见到孩子。第二天，当他再次来到医院，才见到了刚转到普通病房中的小一一。

　　“他特别亲妈妈，只要一看到妈妈就张开双臂让妈妈抱”，这个画面一直留在麦志平的脑海中。因为小一一无法自行吞咽口水，所以妈妈每隔一个小时就要给小一一拍背。

　　妈妈每天晚上六点下班后，就从深圳赶往香港，一直陪着孩子。看到被病痛折磨的小一一，妈妈总是忍不住掉下眼泪。晚上妈妈就睡在医院里，一早再返回深圳上班。爸爸在广州工作，所以每周末一下班就赶来陪孩子。

　　最新进展

　　在香港住院 想进京求医

　　今天上午，记者联系到一一的母亲，她告诉记，目前一一还在香港的医院中接受治疗，但院方还是没能查出孩子的病因。

　　现在的一一，几乎24小时都要戴着正压呼吸机。但他依旧很坚强，像一般小孩那样在病床上玩着玩具，吸吮着手指，跟着妈妈哼唱的歌曲打拍子。

　　孩子的妈妈，也一直坚持着，用视频短片，用文字，用照片点滴记录着孩子从出生到现在并不简单的成长历程。

　　面对着眼前一张张“未见异常”的检查结果单，一一的父母只有一个心愿，就是希望能够有专家，诊断出自己的孩子得的到底是什么病。

　　由于北京医院众多，专家也多，也经常能够碰到各类疑难杂症，他们希望能有经验丰富的医生为自己的孩子诊治。也希望和他们有着类似经历的父母，能够提供一些治疗的信息。

　　医生连线

　　建议做齐检查 再进行会诊

　　北京大学第一医院儿科顾强医生，在看过一一的病例后，由于没有见到孩子，也不能给出一个确定的诊断。

　　“从他吞咽困难、经常无先兆的窒息等症状来看，我怀疑是小儿遗传代谢病的可能性比较大。”顾强医生说。

　　从目前的化验、检查结果来看，都是没有问题的，但是还是建议家长带孩子再去做一个尿的有机酸的分析。

　　“这个检查可以筛查将近80种小儿遗传代谢病，再结合血的氨基酸分析，通过各种指标可以进行排查。”顾强医生说。

　　他建议，由于一一目前的状况不是很稳定，从香港到广州，这么短的路途都会出现窒息等紧急情况，因此在病情还未确定的时候，不建议长途转运孩子。

　　文/记者范维

　　一一的病情发展

　　2010年1月12日 因吸入性肺炎入住医院，当晚因喂奶窒息并休克，第一次入住ICU

　　2010年1月23日 早上喂奶，血氧及心跳急速下跌，又再次窒息，经抢救后第二次被送往ICU

　　2010年2月13日 一一利用胃喉食奶致呕吐，导致血氧心跳急速下跌且出现窒息，第三次送入ICU

　　2010年2月25日 接受咽喉硬镜检查后，第四次送往ICU观察

　　2010年3月17日 因呕奶严重，第五次送往ICU治疗

　　2010年7月7日 因往广州求医出现窒息，被送往威院ICU急救，两日后再送回广华ICU

　　2010年7月15日 中午突然窒息，经抢救后第八次送往ICU

　　2010年9月22日 因接受开胃洞及肌肉活检手术，被第九次送往ICU接受观察

　　2010年11月13日 早上洗完澡后等待清洗伤口的过程中窒息抢救，第十次被送入ICU

　　2010年12月10日 一天窒息抢救三回，一岁生日前夕又一次被送入ICU

　　(以上病情截至2010年12月10日)

　　注：一一所做过的检查项目表中，除“吞钡餐”检查显示“吞咽困难”、“血检查发现CK高3-4倍”被标为“主要异常点”，其余检查项目均为正常。

　　今天上午，我们已将医生的建议转告给一一的父母，并将持续关注他的病情，如果您也希望帮助他，可以登录我们的微博或一一母亲的优酷空间留言。

　　“微校园”地址：/1948208620

　　一一母亲的优酷空间地址：https://u.youku.com/user_show/uid_czarinalee

　　本版文(除署名外)/记者王璐

　　在病房里的小一一 来自优酷视频截图

　　●此时此刻，只有无奈无助的感觉，其它的想法概念都好像渐渐地流逝打灭！

　　●悄悄地在这表扬下小一一，这周明显的进步是无需抽那么多痰和口水。以前不戴正压机二十分钟要抽一次，这几天竟然可以两个多小时都不需要一次，我真的很高兴。小一一加油啊！

　　●这次出来三个星期了，真害怕如上次一样，不要在3个星期左右又被送进ICU，这是我的担心……你一定要争气哦，一定要挺住，我们不再进ICU，要争气。 节选自妈妈的个人空间