16岁的小明看起来只有六七岁的样子。
医生称以后可能会失明和瘫痪
全家人正在努力筹集手术费
本报讯 (记者黄庭辉摄影报道)家住东区白沙湾社区的小明(化名)今年已经16岁,但是他的外表看起来却像一个六七岁的小孩。据了解,小明是因为得了一种叫做颅咽管瘤的先天性疾病而影响了身体发育。由于这个疾病小明无法上学,只得终日在家与电视机为伴。
七岁发病身高不长
昨日记者在白沙湾大街的出租屋内见到了小明。从外表看来,他与一个七八岁的普通小孩无异,但是小明父母向记者出示的出生证和户口本上都清楚地写明,他的出生年份是1995年,今年的他已经16岁。小明的父亲魏先生告诉记者,小明从7岁起就被查出患有一种颅咽管瘤的疾病,影响了他的发育,从7岁起他身高和体型几乎没有改变过。
魏先生告诉记者,小明出生起就体弱多病,经常发烧,而且身体非常瘦。在他7岁大的时候,父母带他出来到东莞打工,可是在东莞还没到一个星期,小明突然昏迷不醒,带去医院检查才发现小明脑中有一个瘤,以前经常发烧就是因为这个颅咽管瘤。为医治小明的病,小明的父母只好辞掉了厂里的工作,回老家筹钱后带小明到各个地方的医院治疗。
2006年小明又经历了一次大昏迷,醒来之后,小明的右眼也变得完全看不见了。这个本身就不富裕的家庭,为了医治小明的病也欠下了不少债。为了还债,两夫妻带着小明来到中山白沙湾的一家五金厂打工,并在白沙湾内租住了一间出租屋,一待就是五年。
五年来只有电视陪伴
他们一家子租住的这间出租屋可以说就是小明的整个世界。由于身体状况不好,父母没有让他上学。但是父母却要上班,因此平时只能让小明自己一个待在家里面。而且这几年来,小明的左手左脚越来越不灵活,走路时两腿都无法站稳,因此看电视成为了小明唯一的寄托。魏先生告诉记者,五年来小明都这样过来,因此现在变得很内向。
由于父母上班的工厂有点远,小明的午饭也必须自己料理。“都是我们晚上做好,让他第二天放在电饭锅里加热。”小明的特殊生活让这个贫困的家庭必须添置不少对于他们来说算是奢侈品的家电。
魏先生告诉记者,由于脑瘤的影响,小明的肚子会经常感到火一般的灼热,因此他每天都要喝大量的水,而且还必须是冰水,因此他们咬牙买了一台冰箱,就是为了给小明做冰水和保存小明的午饭。
或会全身瘫痪
据了解,小明的这个病叫做颅咽管瘤,是一种常见的先天性肿瘤,会对人体发育造成影响。据曾经为小明诊治的顺德某脑科医院医生刘庆良介绍,小明的这种病并不罕见,而且延续时间长,接下去还可能有失明和瘫痪的危险。但是如果是做切除肿瘤的手术风险也不小。
小明的父母表示,只要有一线希望他们都要尝试。但记者了解到,手术费用至少要5万元,小明的父母之前所欠下的债务仍未还清,现在仍在努力筹集手术的费用。据了解目前白沙湾社区也帮小明向红十字会申请补助,但是离手术所需的费用仍有一段距离。