本报记者 于建 北京南城一个普通的居民小区，位于6楼的房间没怎么装修，沙发摆在最明亮的窗户旁，54岁的李红(化名)的头被一根绳子牵引着，嘴巴下有一个器具接着她不断流下来的口水。看着记者到来，李红微微一笑。她女儿也笑着对妈妈说：“记者来看你了，你是我们的女版霍金。”李红还是笑。
李红是一名渐冻人。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体慢慢地一部分一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终是呼吸衰竭。
不过，这一切都是在渐冻人神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们能清晰地逼视着自己逐渐接近死亡的全过程。要说世界上最著名的渐冻人，那就是斯蒂芬·霍金了。这位享誉世界的杰出学者，用仅能活动的几个手指操纵一个特制的鼠标器在电脑屏幕上选择字母、单词来造句，写下不朽名著《时间简史》。
而根据中国医师协会不完全统计，目前中国大约有渐冻人20万。他们面临的不仅是身体上的无力，精神上也急需社会的关注。6月21日，即将迎来全球渐冻人日。让我们走近他们，融化他们渐冻的心。
发病
发觉使不上劲
医生说过不了三五年
寻访渐冻人并不容易。记者通过QQ群、中国医师协会的统计表等各种联系方式，最终才找到李红。她的要求是匿名和不拍照。李红的丈夫和女儿倒是很坦然：“我们接受采访，是希望社会上知道还有这么一个群体，让大家都来关心关心。”
李红歪坐在沙发上，如果不是头被一根绳子牵引着，她的脑袋就会耷拉下来，因为脖子上的肌肉已经萎缩，不能予以支撑。更让她难受的是，她如今已经丧失了语言能力。“她以前爱说爱笑，怎么也没有想到得上这种病。”李红的女儿看着墙上父母的合影出神，那是她父母年轻时的照片，爸爸帅气，妈妈秀气。而现在妈妈生活已不能自理，爸爸也因为日夜操劳疲态尽显。
5年前李红就开始有这种病的征兆，“那时候她给自行车打气，怎么都使不上劲儿，当时没怎么在意，后来各个部位的肌肉都在萎缩，就到各大医院检查，后来人家说是这病。”李红的丈夫当时都觉得天快要塌下来了，因为医生说“过不了三五年。”如今回忆这一段，李红的丈夫很欣慰：“她坚持得还不错，这都过了5年了。”虽然李红现在就像一个婴儿一样需要照顾，但他们一家三口在一起还是很开心。“我们住六楼，没电梯，但是每到周末，我和我爸都要把我妈抬下去，去逛逛超市，她可喜欢逛了。”李红的女儿很是瘦弱，但是背起妈妈来，力气大得惊人。
为了给李红看病，他们原来还曾将房子出租，“一个月1500元，怎么也是个收入。”李红的丈夫说，但是后来住在平房生活不方便，他们咬咬牙又搬回楼房。在治疗早期阶段，李红甚至想过跳地铁，“她就是不想连累我们。”
“这种病最可怕的就是不可逆，现在吃药治疗什么的都是延缓生命。”李红的女儿说起这些来，眼睛紧盯着窗外。目前，李红是中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目的受援者，每月将近4000元钱的药暂时由该项目提供，不过这个援助即将到期。“我们就是砸锅卖铁，这药也得吃下去，延缓一天是一天。”李红的丈夫看着曾经秀美的妻子，他知道这一辈子他们注定要在一起，“虽然有时候也想，怎么是我们家摊上了这种病。”
全凭家人摸索
保姆看了都摆手说不干
照顾
每晚都要起来两三回给爱人翻身，李红的丈夫已经习惯了这种日子。但将近60岁的他明显感觉到精力大不如前，“以前她自个能动的时候，我起码能睡个囫囵觉，现在不行，晚上给她翻完身后，我也不能很快入睡。”
如何照顾渐冻人是一个新的课题，对于李红这个家庭来说，一切也是在摸索中进行。“我们特别希望渐冻人家属能经常见见面，交流一下怎么照顾病人，毕竟这种病谁也没遇到过。”李红的丈夫说，曾经他感到特别疲惫，想咬咬牙找个保姆，但是保姆来了看到李红，就摆手表示不干。也有志愿者来到李红家，但也只是帮忙打扫卫生，“忙乎了一天也就走了。”
就这样，李红的丈夫和女儿在实践中摸索到了多种方法：“头不能老耷拉着，我们就用绳子牵引着；口水老流着，我们就用一个可以挂在脖子上的容器接着；洗头时有一种头箍可以把头发都拢住，洗发液也不会流到脸上……”
对于渐冻人来说，到了后期会逐渐丧失吞咽功能。李红的丈夫特别强调说：“胃造瘘手术如果能早做，一定要早做，这样喂水就可以直接喂到胃里面，不然从嘴里喂，会呛着。”
同样，对于渐冻人来说，后期的呼吸也会成为问题，呼吸机不可少。中国医师协会“融化渐冻的心”项目办公室主任黄敏提醒渐冻人家属：“呼吸机能早用还是要早用。”
一个月4000元的药费
这些药全都不在医保范围内
压力
李红的丈夫现在已经办了内退手续，每月能领取1500多元，李红的单位也给李红发放了退休金，每月两千多，而这些加起来都不够一瓶药的钱，而这瓶药将近4000块，够吃一个月。
“我们现在这些药都要自费，因为都不在医保范围之内。”李红的丈夫说。而用上了呼吸机的渐冻人面临的费用问题更是棘手。一位家属在QQ群里向记者介绍，他的爱人现在一天20个小时都离不开呼吸机，“吃饭时像打仗，摘下面罩半个小时内，就得以最快的速度把稀饭、面条之类的流食喂给她，慢一点儿她就喘不上气来，呼吸机离不开电源，如果停电了就得给她做胸外按压。”这位家属说，呼吸机花了3万多元，每年还要花小2000元更换面罩和输氧管，这些都得自己掏，要不是药费能得到减免，真不知道这日子该怎么过。
黄敏说，呼吁将药品纳入医保是不少渐冻人家属的心声，每年“两会”上她们也希望把这种声音传出去。
中国医师协会“融化渐冻的心”项目已经扩大了药品救助范围。另外，还要推动开办家属居家护理培训班、支持沟通辅助工具研发，特别是对于患者日常交流困难问题，相关科研专家已经研制出了患者电脑辅助沟通工具。同时还要协助建立呼吸机、轮椅等辅助工具的租借计划，减轻患者医疗负担。目前协会还在争取推动成立“渐冻人”公募基金。
盲区
家属需精神疏导
这是全家人的一场硬仗
北京东直门以东一座办公楼内。中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益项目办公室内，电话在响个不停，都是渐冻人家属来咨询的电话，“他们迫切需要帮助。” 如今该项目已登记了全国3000个患者的基本信息，而根据保守估计，全国大约有20多万渐冻人，“这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。”而在QQ群里，记者了解到，有一些渐冻人早期不知道是何种病，到处求医，但是各路医生告诉他们的却是不一样的诊断结果。有一些病人甚至开始相信游医。黄敏针对这种情况特别强调说，还是要到正规大医院诊治。
黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过就退群了。
黄敏回忆说，渐冻人家属找到她经常会哭得稀里哗啦，精神崩溃，“渐冻人和他的家人们靠的是坚强的意志，得这个病就像是全家一起打一场硬仗！” 在黄敏看来，除了治疗上亟待有力的帮扶外，对于渐冻症家庭的情感关怀和精神支持也是非常迫切的事，“在日本有一个全国性的渐冻人协会，经常会聚在一起搞活动，行动困难的渐冻人也能够通过他们的帮助，接触到外面的事物，同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。这事和呼吁医保同等重要。”