这几天,一个名叫“兜宝的生命日记”的微博,引起了越来越多人的关注。
博主是杭州一位普通的母亲,她16个月大的儿子兜宝,不幸身患恶性脑瘤。微博将孩子的治疗历程一笔笔记录下来,其间一次次的困难、努力、失望,让众网友感动落泪。
昨天,兜宝妈妈微博求助:想带兜宝去北京手术,但在杭州找不到可以跑这一趟长途的120救护车,即使自己开车或者坐火车前往北京,也需要一位能够随行的医生。
这条求助微博,牵动了杭州、北京乃至全国、全世界的微博网友,层层转发之后,终于有了好消息——北京武警医院愿意出动救护车来杭州接兜宝。
昨天下午4点,救护车已从北京出发,预计今天早晨6点将到达杭州,接到兜宝后马上返京。
16个月大的宝宝吃饭时突然呕吐
“兜宝小盆友呼呼了,他今天的精神气和胃口让我暂时忘记去思考生离死别,好想时间能停驻。”
“昨天兜宝的精神和胃口都跟健康的孩子一样,除了看到白大褂他会哭,其余时间他都很勇敢,跟我们玩跟我们笑。兜宝会把吃剩的饼干塞我嘴里,给他扇扇子他会抢过去给我扇。只是兜宝不能起身了,甚至打横抱他也痛,他只能躺着,肿瘤把脑干压得弯曲了。”
这是兜宝的妈妈宋女士在自己的微博“兜宝的生命日记”里的语句,让人看了一阵唏嘘。
昨天中午,记者在浙大医学院附属儿童医院住院部9楼操作室见到了兜宝和他的父母叶先生、宋女士。兜宝躺在病床上,非常安静,因为脑部生瘤,脑门肿得特别大,显得稚嫩的脸更小。
兜宝爸妈看起来很平静。他们说:别给孩子拍照片了吧,因为不想让孩子受到哪怕一丁点的刺激。
兜宝刚刚16个月。“兜宝11个月的时候刚会扶墙走路,我们就老看他用小手拍脑袋,那时候只觉得可爱,根本没想别的。”叶先生说,其实那时候兜宝应该已经感觉不舒服了,因为没过多久,孩子就开始嗜睡,而且不愿走动。 今年7月初的某天中午,兜宝吃饭时突然喷射性呕吐,爸爸妈妈吓坏了,马上带他去浙大医学院附属儿童医院。经过3次仔细检查,确诊问题出在脑部——兜宝得了髓母细胞瘤,已经压迫到脑干。
髓母细胞瘤
是一种恶性程度极高的脑瘤
叶先生说,到现在,夫妻两人还是无法相信这个陌生而恐怖的病症竟会发生在儿子身上,毕竟这病发病率不到十万分之一。
浙大医学院附属儿童医院的神经外科专家王宁,对兜宝印象很深。
髓母细胞瘤是一种恶性程度极高的脑部肿瘤,而且这个病,即使手术拿掉肿瘤,3~6个月肿瘤就可能复发,长到原来大小。“手术是第一选择;也可以保守治疗,让孩子减少痛苦。”
肿瘤造成脑积水,导致颅内压力很高,随时有生命危险,要尽快抓住机会手术。
医生当时的手术方案有两个,第一,手术切除肿瘤,由于肿瘤位置与脑干相连,风险极高。第二,开刀在脑部做内引流,把肿瘤造成的颅内积水引到孩子肚子里,避免感染,算是保守治疗。如果孩子能熬到3岁以后,可以接受放疗,那样还有生存机会。
但医生与孩子的父母等家属讨论了病情及手术方案后,家属放弃了在医院继续治疗。
兜宝曾在上海接受外引流手术
从浙大医学院附属儿童医院出院后,叶先生又联系了海新华医院,那里医生说,可以为兜宝先做外引流手术。“这样做,容易引起颅内感染,但是我们权衡之下,觉得还是外引流风险小一点,所以决定去上海。”叶先生说。
7月23日,兜宝要去上海治疗。可是,叶先生和宋女士找不到能送他们去上海的120急救车。无奈,叶先生只好自己开车带着兜宝去上海。
路不熟、又怕兜宝在路上病情反复,夫妻俩心惊胆战来到上海。7月24日凌晨3点,到达上海新华医院,兜宝直接被送进手术室,进行了外引流手术。
但是,外引流手术并不能根治兜宝的病,外引流只是抽出颅内的脑积水,要把肿瘤弄干净,必须继续进行开颅切除手术。一般外引流手术两周后,90%的患儿会发生颅内感染,一旦颅内感染无法控制,孩子就失去了切除肿瘤的机会。
但眼下,兜宝脑内的肿瘤连着脑干,不管是杭州还是上海的医院,谁也不敢轻易动手术,更不能保证能把肿瘤切除干净。 现在的兜宝,眼睛大大的却没有神采,“由于脑干受到压迫,兜宝视力几乎为零,只有耳朵能听见。”宋女士在兜宝眼前晃手,兜宝没有反应,但是一拍手,兜宝立刻笑了,用手去抓妈妈的手。
北京专家说“这个肿瘤我能切干净”
许多病例都证明,髓母细胞瘤病人即使经过开颅手术,也很容易复发,而病人不能经受太多次的开颅。
兜宝妈宋女士曾在微博上写道:“不动手术没有一家医院肯接收兜宝,可是动了手术我的兜宝还是要走今天的路,这是医生明说的,快的话(瘤子)一个月就能长到术前那么大。我何苦又让兜宝挨这一刀,还要去ICU受罪。所以百般无奈选择带他回家。”
微博上对小兜宝的关心持续蔓延,宋女士的好友、同时也是热心博友“快乐的小苏亚”通过朋友介绍找到了北京武警总医院神经外科的李继业医生,又通过李医生联系上了全国著名的小儿脑科权威、北京天坛医院小儿神经外科甲戈主任。
甲主任看过病例后,带来一个好消息:这个肿瘤我能切干净。
这是孩子生的希望。但是,甲医生很忙,没时间亲自到杭州,而且杭州这边的设备也不够先进。兜宝必须送到北京去开刀。
可兜宝目前的身体状况,根本不能长时间离开医护人员,怎么去北京成了最棘手的事。
北京武警医院已经派出救护车
昨天下午,拿到化验报告的兜宝妈得知儿子的颅内没有受到感染,受到极大的鼓舞:“颅内没有感染,是手术的最佳时机,要赶紧去北京,不能再耽误了。”
记者咨询了杭州市120急救中心,负责人黄先生表示 ,120属于社会服务机构,负责市区急救,无法承担长途急救工作,“120急救工作人员只有基本的救护技能,并不能保证对症治疗,万一路上有什么意外,我们承担不了这个责任。”
那么,兜宝能坐飞机吗?
由于兜宝的颅内压很高,不能乘坐普通民航飞机。乘坐贴近海平面飞行的“空中救援”飞机则需要23.5万元的高额费用,这对兜宝爸妈来说难以承受。兜宝妈妈说,飞机是不考虑了,高铁很快,但不一定能接收兜宝这样的重症病人,并且没有医护人员陪伴,大家都不放心。
经过微博网友“快乐的小苏亚”和其他北京网友的帮助,终于联系到了北京武警医院愿意帮忙。
昨天下午4点,救护车及随行的医护人员已经出发,预计今天早晨能到杭州,接上兜宝立即返京。“北京的病床位也已经安排好,一到北京就会入住武警总医院,再请甲主任前来治疗。”
宋女士很感谢大家的帮助:“一开始开微博只是想释放一下情绪,真的没想到会有那么多热心博友关心兜宝。”
兜宝爸妈说,尽管手术后有复发可能,但他们还是愿意相信那一丝希望。就像兜宝爸爸在微博上说的,其实他和兜宝妈妈从来没有放弃过,希望兜宝能够成为那一个奇迹。