艾滋病人被家人赶出家门后创办组织帮助感染者

2011/12/1 5:05:16 作者:nvwu 来源:女物情感网
孤独无依,坐在马路边的孟林,看到一只蜷缩的流浪狗,浑身脏兮兮的,他把流浪狗一把抱在怀里,落下大颗大颗的泪。昨天,于方强坦言,向国务院“上书”4年了,多数易导致乙肝、艾滋病歧视的法律法规仍在延续。

  ■ 个案 艾滋中的“方舟”绝望里的救赎

  11月25日,清寒。

  一缕阳光透过楼宇间的缝隙,斜照在孟林脸上。

  孟林,43岁,27岁时被确诊为艾滋病感染者。

  “呼吸就有希望。”他说话间,两股烟气从鼻孔间穿出。

  活着

  1995年,身为老板的孟林被确诊为艾滋病感染者。北京佑安医院诊断的答复是“无药可救”。

  “我还能活多久?”孟林有如五雷轰顶。当年除夕夜,孟林把病情告诉了家人,他被赶出家门,永远。

  孤独无依,坐在马路边的孟林,看到一只蜷缩的流浪狗,浑身脏兮兮的,他把流浪狗一把抱在怀里,落下大颗大颗的泪。

  北京佑安医院作为著名的传染病医院,那时甚至没有专门的科室和病房。

  孟林回忆,睡觉前,***除了把平房大门上锁,每个病房门外都会设插销,防止艾滋病人出去。“那把锁,让我看不到希望。”

  他遇到了“妈妈”徐莲芝,佑安医院感染科主任,艾滋病患者的主治医生。

  1996年5月12日,孟林生日。徐莲芝偷偷递给他一张纸片,“为儿唤起心中的彩虹,送上慈母的深深祝福,祝儿生日快乐!健康愉快,岁岁平安!”落款为“母亲”,还画了两颗红心。

  一面相框上,当年的纸片仍保存着。“‘妈妈’给我活着的勇气。”孟林说,艾滋病患者,多数死于人情冷漠。

  目标只有一个,活着。

  拯救

  2004年,孟林决定帮助更无助的感染者。

  一家卫生机构邀请他负责一个论坛,与艾滋病人在网上交流。午饭期间,孟林向机构工作人员询问食堂在哪儿,“你不能去那儿吃饭。”面对工作人员的冷眼,孟林选择离开。

  “倘若世界抛弃了我们,我们就自己拯救自己。”他找来几名志同道合的感染者,创办艾滋感染者信息支持组织,叫“爱之方舟”,建立网站,“为感染者提供信息帮助、心理安慰和经济支持。”

  网站有超过200万的访问量,他见了1万多名感染者,自掏腰包给急需治病的感染者花了三四十万。

  “爱之方舟”的资金,几乎全部靠国际组织的项目基金。虽自称NGO组织,但找不到挂靠单位,始终无法取得民政部门的认证。“公司”名义就要交税。让原本微薄的资金捉襟见肘。

  传递

  多数接受过爱之方舟救助的感染者,都成了互助社团的组织者,包括麻贵红。

  上世纪80年代中期,河北中部的永清县。因为穷,麻贵红和丈夫卖了六七年血,“每月抽血三四次,一次800毫升,赚45块钱。”

  1995年,当地政府叫停“血浆经济”,并对卖血者体检。10年后,麻贵红去体检,结果:艾滋病。

  她买来安眠药,就着白酒,吞下一大把……

  后来,麻贵红从当地疾控中心查阅档案时发现,“我在1995年就被确诊了,只是当时没被告知。”

  孟林和志愿者们言传身教,让麻贵红看到希望,她在家乡成立半边天互助组。

  她鼓足勇气去生活,一次,在辆乡村客车上,两个乘客说得了艾滋病全身会掉肉。麻贵红听后大声说,“我就是艾滋病人,你看我身上哪里掉肉了,这不活得好好的?”

  “在县城,没有老百姓会歧视艾滋病人。只是为其他感染者去政府机构办低保时,工作人员会说,艾滋病来了。”

  认同

  歧视如同伤人的刀。

  “歧视让我们失望,我们不想伤害别人,也不愿获得刻意的关怀。被关怀是另一种歧视,我们只需要认同感。”孟林说。

  2008年11月26日,孟林因防艾工作获得英国贝利马丁奖。这个由英国慈善家马丁·哥顿创办的贝利马丁基金会设立的奖项,专门表彰在中国为艾滋病教育和防治工作作出突出贡献的人。孟林是首次获得该奖的艾滋病患者。

  其实,孟林并非他的真名。

  16年前,这个在病床上绝望的年轻人做了一个梦,梦见一片幽暗的森林,希望死后能够埋在树下。

  他还活着,索性就叫这个名字。本报记者 王瑞锋

  “一般职业艾滋病人都可从事”

  于方强,反歧视公益机构天下公执行主任、龙应台基金会驻台学者。曾协助过艾滋就业歧视案,并在2007年向国务院法制办建议清理19部易导致乙肝歧视和艾滋歧视的法规及规章。

  昨天,于方强坦言,向国务院“上书”4年了,多数易导致乙肝、艾滋病歧视的法律法规仍在延续。

  “上书”国务院法制办

  :2007年你曾经梳理过易导致乙肝、艾滋歧视的19部法规规章,请介绍一下当时的情况?

  于方强:当时对于乙肝的歧视现象比较严重。即使公务员录用标准已经修改,但有很多企业仍然存在歧视乙肝患者的现象。我们想针对乙肝的问题整理一些不合理的规定,递交国务院法制办或全国人大。

  在整理中,我们发现乙肝和艾滋病的问题非常类似。因此我们又纳入了关于艾滋病歧视的内容。

  :递交后收到过回复吗?

  于方强:没有。和过去几年我们提的很多政策性建议一样,政府部门会签收你的提议,但不一定会回复或表态。只有一次民政部给我们打电话,说收到了,觉得我们写得很好。

  但2007年以后,很多关于乙肝的政策都做了修改。

  :对于容易导致艾滋歧视的法规,这4年间有取消的吗?

  于方强:多数文件还在使用。有个关于限制艾滋病人入境的法规,去年取消了。

  “艾滋病人可以当老师”

  :艾滋病人表示,他们实际受到的歧视是在就业、就医两大方面。从医学角度说,从事一般职业传播艾滋病的概率会有多大?比如公务员、教师。

  于方强:艾滋病只会通过血液、母婴和性三种途径传播,公务员、教师都是一般性的工作,这三种传播途径都不存在。艾滋病人都可以从事。比如患艾滋病的老师和孩子接触,双方很难同时有新鲜的伤口;而且血液交换也不是碰一下就会有的。

  就医歧视问题有待解决

  :很多艾滋病人患了阑尾炎或牙病得不到及时治疗。这种就医歧视的根源是什么?

  于方强:主要是因为我们国家现在设置了专门的传染病医院,属于传染病的病人,要到专门传染病医院去医治。我就接触过一个案例,乙肝孕妇临产,但很快被医院推了出来,说你要到专门的那个医院去生。艾滋病人也面临一样的困境。

  :在你看来如何解决就医歧视的问题?

  于方强:应该改变目前存在的特殊医院的管理体制。另外也该提高医生的职业化水平。像医学上的职业暴露问题,完全可以通过提高职业水平来避免。

  本报记者 温薷

  部分涉及艾滋病患者就业权的法规及规章

  ●《中华人民共和国传染病防治法实施办法》

  第十八条:对患有下列传染病的病人或者病原携带者予以必要的隔离治疗,直至医疗保健机构证明其不具有传染性时,方可恢复工作:

  (二)艾滋病、病毒性肝炎……

  ●《公务员录用体检通用标准(试行)》

  第十八条:淋病、梅毒、软下疳、性病性淋巴肉芽肿、尖锐湿疣、生殖器疱疹,艾滋病,不合格。

  ●《公安机关录用人***察体检项目和标准》

  第十三条:淋病,梅毒,软下疳和性病淋巴肉芽肿,非淋球菌性尿道炎,尖锐湿疣,艾滋病及病毒携带者,不能录用。

  ●《〈教师资格条例〉实施办法》

  第八条:申请认定教师资格者的教育教学能力应当符合下列要求:……无传染性疾病……