晨报记者 宋杰 彭晓玲
泰戈尔说,生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。当有一天,生命的历程就要走到尽头的时候,每个人都希望平静而无憾地离开这个世界。
临汾路街道社区卫生服务中心安宁病房,是上海乃至全国最早开展临终关怀的医疗机构。刚刚过去的一周,晨报记者来到这个安宁病房蹲点采访,见证医护人员和志愿者在肿瘤病人生命消逝之前,陪伴他们走过最后那段普通而又不平凡的日子,尽量舒缓他们的痛苦,尽量让他们有尊严地离去。
近年来,上海每年有3.6万肿瘤病人死亡,70%的癌症晚期病人需居家宁养,给予止痛、心理安抚及临终关怀。而从2012年开始,提供舒缓疗护的病房将逐渐变得不再稀缺——上海目前正在推广临终关怀病房,年内在全市17个区(县)设立18个临终关怀病区,开始接纳癌症晚期患者。
周一走进不一样的病房
穿过临汾社区卫生中心的门诊大厅,从一楼往上走24级台阶,就是二楼的两排病房,临终关怀的所在。
这里和其他老年科病房没什么两样,门上贴着“平平安安”春联和“福”,粉色的隔帘在一片雪白中显得格外跳眼,墙上点缀着卡通动物剪纸和小学生们送来的绘画。但看到病床上躺着的老人,才明显感到生命的步伐在这里慢了下来:大多数老人已经意识不清,家属静静坐在一旁,一位护工像照顾儿童一样,把一位老人的枕头垫高,再喂他一块饼干,又用奶瓶喂了点水,随后把洒落在脖子周围的饼干屑轻轻扫掉。
也有一些患者精神状态不错。记者刚走进病房,71岁的老顾就笑着打招呼:“小伙子,看我脸色还好吧?”看到他红润的脸,记者简直不相信他是一位被肺癌晚期折磨了6年的患者。“刚刚腰痛,***马上拿了张膏药给我,贴下去就不痛了。”老顾连连夸奖这里的***、护工舒缓了他的病痛。
老顾2005年8月被确诊为肺癌晚期,在手术台上切开胸腔后发现已经严重扩散,无法手术治疗。他的老伴赵阿姨告诉记者:“当时医生说最多只有一年时间了,后来不断化疗治疗,直到现在无法再做了。”此后的6年多,赵阿姨一直照顾老顾,“儿女都要工作,不可能天天陪在身边。”赵阿姨说,晚上睡觉的时候,老顾咳嗽了会心疼,没有动静了又害怕“是不是突然去了”。在这种焦虑中,她的心脏状况不佳,身体每况愈下,但没有时间去医院诊治。
“以前觉得最好能住院,医生、***会照顾,咳血了也不用担心。但大医院床位紧张,前一天刚刚进行了化疗,第二天就被要求出院。”直到今年元旦后,他们找到了临汾社区卫生中心这个“不一样的病房”,情况改变了。老顾从一个文件袋里拿出自己剪下来的一篇文章。“文章里说了,这里可以让你安静地离去。”他说,自己无法治疗了,对治愈也不抱希望了,就是希望最后的一段生命不要多受罪,“这几年来一直咳嗽,很痛苦,没想到在这里吊了10多天盐水,竟然不咳嗽了,身体难得的畅快。”
让老顾开心的是,老伴赵阿姨也由此得到了更多的休息,并开始治疗她自己的一些疾病。
周三目送病人静静离去
这天下午,记者再次来到病房看望老顾,他正在“关怀室”不远处的窗户边坐着,和老伴静静地目送一位病友的离去。
“关怀室”是专门供弥留之际病人使用的房间,和其他病房不一样,布置得和家庭卧室很类似——房间里有一张床,墙上挂着很多温馨的装饰品,还有鲜花和千纸鹤装点。此时,“关怀室”里围满了人,一位老人静静地躺在里面,儿女们站在病床前,老人将在家人的陪伴下,走完此生最后的旅程。“进入关怀室的病人一般1个小时左右就会离世,家属们会在这里见他最后一面。”***长张彤有些伤感地说,在这里工作经常会亲眼看到病人去世,“唯一感到欣慰的,就是通过我们的努力,尽量让他们不带着痛苦离去”。
这时,老顾看见了记者,“小伙子你来了,快过来晒晒太阳吧。”“老顾走动已经很不方便,我每次来就扶他出来坐一坐。”赵阿姨也笑着跟记者说。对于“关怀室”里即将离去的病友,老顾显得很是淡然,“我来这里一个多月,已经看到好几个人离开了。”他说,自己现在对生死已经看得很淡,“以前在医院治疗,很多病人会疼得大喊大叫,家属们也常常哭哭啼啼。在那种环境下,天天看到大家的痛苦,感受自己的痛苦,就会非常害怕死亡来临,心情很不好。而在这里,病友都是静悄悄地离去,一开始我的心情也还有些波动,现在已经完全不惧怕了。”
边上,另一位病人的家属说,在这里,快要离世的人会专门转移到“关怀室”,其他病人不出房门的话是不会知道“有一个生命正在逝去”的。
周四我们要给逝者临终尊严
“这里不是寻求治疗的地方,来的病人基本就无法走出去了。这里是让他们平静离去的港湾。”侯俊平是安宁病房的病区主任,她告诉记者,临汾路街道社区卫生服务中心从1995年开设临终关怀服务,病床从当初仅有的几张,现在已经扩充到40张。2010年9月,该中心还成立了大陆首个社区临终关怀科室。
安宁病房主要收治生命终末期病人,以晚期癌症病人为主,预期生存期在90天内。这里不做针对性治疗,主要缓解病人的疼痛等症状,特别是一些晚期肿瘤导致骨转移等让病人极其痛苦的症状,在安宁病房都会得到较好的缓解,让晚期癌症患者最后一刻也活得有尊严,有生存质量。
这里非常注重对癌症晚期病人进行心理辅导和疏导,特别是生死教育。“有些患者是恐惧死亡的,家属也不能接受死亡,他们需要专业的心理疏导。”侯俊平强调,生死教育是有前提的。有些家属想隐瞒,医护人员就会配合一直不说破;有些病人对死亡的态度开朗些,医护人员则会经常告诫家属:“活着的时候对他们好一点。”
侯俊平已经在安宁病房工作了5年,算下来每周会看到两到三条生命在这里流逝。“虽然死亡见得多了,有些熟悉的病人一个月前还是好好的,结果一下就没了,心里肯定还是难受。”她说,这里的医护人员定期也会接受心理咨询。
周五志愿者按时来看“爷爷”
对于这里的病人来说,星期五是一个值得期待的日子。因为每到这天,春晖社工师事务所的社工会带着大学生志愿者来看老人,他们尽力满足老人们的各种小心愿,比如带份报纸、买碗麻辣烫、听一下费玉清的歌。
志愿者给病人服务前都会开一个短会。“17号床你负责,他不知道自己已经不治,你要小心点”;“37号床喜欢听歌,你带个CD机过去,10号床好像喜欢听越剧”……志愿者队长赵文蔷告诉记者,对于病人的喜好大家都要排摸清楚,最后再有的放矢,尽量让病人宽心,有笑容最好。
“爷爷!”两位女孩手拉手走到一位八旬老人病床前,一起甜甜地喊了一声,正眯眼养神的老人认出了她们,马上眉开眼笑,连连示意她们坐到病床前的凳子上,“过来远不远、累不累?”老人和女孩们像亲人一般拉起了家常。在他邻床,一位志愿者按照老人上一次的要求,凑在耳边把笑话讲给老人听,但他的意识已经有点不太清楚,听不出那些简单笑话的笑点,只是看到女孩笑了,才艰难地跟着笑笑。
一位肌肉几乎完全萎缩的病人,情绪有些低落。志愿者见状,立即上前转移病人的注意力:“我带了CD机,要不要听音乐?”“好,好!有越剧吗?”病人高兴了起来,“我最喜欢越剧,徐玉兰知道不?没听过就不叫喜欢越剧!”……
“顾爷爷,你在干嘛呀,我给你带来了报纸,还有你要的音乐。对了,你要我找的70年代的一本书也带来了。”华东理工大二学生蔡晴专门对口老顾,一进门就跟他热情地聊了起来。
从周一见面开始,老顾就跟记者念叨过无数次小蔡的好,夸她热情、乐于助人。小蔡出现后,老顾的心情明显更上一个台阶,特别是看到小蔡带来的那本上世纪70年代的内部出版书,更是非常惊讶。老顾说,这本书讲的是前苏联的故事,当时他和老伴一起看一起哭,现在特别怀念,没想到小蔡这么上心,帮他找到了。
“我是在旧书市场帮你淘到的。”小蔡边说边拿出自己的电脑,打开一个文件夹,点开音乐播放器。“你还说要听个1985年的摇滚,我找到了,你听听是不是这首?”音乐声响起后,老顾激动了,“就是这个、就是这个……”
此时,在温暖的阳光下,病房里虽弥漫着消毒水的味道,但感觉并不那么刺鼻。(为保护隐私,文中患者均为化名)