胡敏华在更新她的微博(11月29日摄)。新华社记者 沈洋 摄
胡敏华在整理工作日志(11月29日摄)。新华社记者 沈洋 摄
南昌11月30日电(“中国网事”记者沈洋、许雪毅)“早上见了你,看见你骨瘦如柴、毫无力气的躺在病床上,我心如刀绞。我无法想象这么些年来你是如何生活,如何熬到比苦更苦!……”
12月1日世界艾滋病日前夕,江西南昌一名叫胡敏华的***长关注艾滋病人“秋梅”的多条“关艾”微博被网友以《写给艾滋病患者的一封信--致秋梅》为题全文转发到有关论坛,短时间内2万多名网友关注,600多名网友留言评论。
关注艾滋病患者 ***长网上播“关艾”微博
11月29日,记者找到《致秋梅》的作者——南昌市第九医院感染二科***长胡敏华。这个42岁的***长从2001年南昌市第九医院组建艾滋病治疗中心起,10年来共接触了200多位艾滋病患者,点点滴滴让她扼腕叹息,而“秋梅”的出现尤其让她揪心。
“她是在两年前8岁的女儿因艾滋病去世后被确诊的艾滋病人,丈夫在服刑,也是艾滋病人。女儿去世后,她在我们门诊服用抗病毒药物治疗了三个月,就跟我们失去了联系……”胡敏华在11月11日晚的微博中写道。
这是胡敏华写下的第5条微博。“网络对我来说还是一个新事物,但微博简短、方便,适合我这样工作比较忙碌的人。”胡敏华说,现在艾滋病患者文化程度越来越高,为了保护隐私,艾滋病患者不愿意、也不能向朋友、家人倾诉,网络是他们交流病情、抒发情绪的很好的平台。
11月初,在同事的帮助下,胡敏华以“与艾滋病为邻”的名字在新浪网开了微博。“起初只是想写一个电子日记,建立一个与艾滋病患者沟通的平台,打开一扇艾滋病防治宣传的知识小窗。”胡敏华说。
在胡敏华的微博中,“秋梅”们有无奈,也有温情和坚强:“今天下午,小刘的漂亮妈妈来为他取抗病毒药物了。英俊的小伙子是一个血友病人,小时候因为输注血液制品而感染了艾滋病毒,大学毕业时才被发现……他妈妈不离不弃,用坚强的信念支持着他。”“小刘和小甘也是艾滋感染者,他们利用休息时间为感染者做心理干预工作。在秋梅的病床前,他们不停地鼓励、开导她,希望她坚强地活下去。”
“在网上写微博后,很多病人都在网上和我交流,这也是我开博客的初衷。网友的关注让我深受鼓舞。虽然工作很忙,打字不快,但我将在尊重患者隐私的前提下,把患者与病毒抗争的故事以及他们的曲折人生经历和广大网民分享。”胡敏华说。
“秋梅”命运揪人心 “关艾”队伍在壮大
“秋梅,加油,我们大家支持你,战胜艾滋战胜自己!”“这个***长是哪里的啊,GGMM们一起把他找出来啊,我想去看看那些艾滋病患者和战斗一线的医护人员,大家的关注才会让这个原本远离人群的人们看到希望!”在看了《写给艾滋病患者的一封信--致秋梅》后,许多网民热情留言。
在《致秋梅》的影响下,连日来不断有志愿者来医院看望秋梅,还有人为她捐款。记者在病房见到“秋梅”时,她正躺在床上休息,情绪明显好转。
“感谢社会各界爱心人士来看望秋梅,因为有了你们,她看到了活下去的勇气。这两天和她聊天的时候,我能看到她的笑容,能看到笑容里透露的幸福。她脸上淡淡的笑,看出了我幸福的泪。”胡敏华在11月28日的微博上写道。
据卫生部最新通报显示,截至今年10月底,我国累计报告艾滋病病毒感染者和病人370393例,其中病人132440例;死亡68315例。胡敏华说,现在国家对艾滋病患者的救治力度很大,现在抗病毒的药基本上都是国家免费提供,对艾滋病患者而言,病毒本身对他们的毒害,远远低于家人和社会对他们的歧视造成的伤害。
胡敏华的“关艾”微博受到同事赞许。现在,南昌市第九医院感染二科的10名***纷纷加入到胡敏华的网络队伍中来,把自己照看病人的感受写进博客、微博。
“2008年我刚到感染二科,接触艾滋病人,我也好紧张。现在,接触了很多艾滋病患者,我觉得自己的工作很有意义。”南昌市第九医院感染二科***欧阳水明说。
胡敏华说,她打算加入南昌一个艾滋病患者QQ群,在他们需要的时候唤起他们的信心和勇气。她还希望为病人创造家一样的温暖空间,让他们在毫无心理压力的情况下进行交流。目前,医院已经给了她场地,这个愿望有望尽快实现。
网民:对艾滋病人的关爱应从网络照进现实
“宽容的大环境,优惠的政策,各种民间组织,无一不是对感染者的关爱和支持。愿所有感染者坚定地活好每一天!”——摘自胡敏华11月25日的微博
南昌市疾控中心艾滋病防治所所长徐丹说,网络的匿名性为艾滋病患者交流提供了很好的平台,通过网络传播艾滋病防治知识,消除社会各界对艾滋病患者的歧视,呼吁更多人对艾滋病患者献爱心,这是值得肯定的。
另一方面,网络上炒得热闹不等于现实中的“爱心满满”。江西省社科院社会学所原所长王明美说,网络上的表态和实际行动是两回事:在网络上发言关爱艾滋病人、赞赏胡敏华,这很容易做到;但要转化为现实行动,比如到医院看望艾滋病人,和他们交流,给他们鼓励,就不容易做到了。
胡敏华认为,如果仅在网上发表评论对艾滋病患者的帮助还是有限的。艾滋病患者有的很自闭,有的很内疚,他们缺乏沟通渠道,他们需要有人面对面交流、慰藉。“希望大家不仅仅是在世界艾滋病日前后才想起关注艾滋病患者,希望社会各界都加入到关爱艾滋病患者的队伍中来,把关爱体现在实际行动上、日常生活和工作中。”
网友“月光族001”说,我们的政府部门应当切实负起责任来。一方面要完善防艾机制,制订严密的防范预案,让艾滋病人得到及时救治,保留艾滋病人信息,并严格为他们保密;另一方面要继续加强有关艾滋病常识的宣传教育,消除公众恐慌心理,特别是医务人员、公务员、教师等群体应该带头给艾滋病人营造宽松的舆论环境和生活环境。
“月光族001”说,只有全社会形成合力,改变对艾滋病人的歧视心态,才能让“隐身社会”的艾滋病人回归正常的治疗轨道和生活轨道,让他们真正感觉到“人间的阳光”。