11岁男孩患罕见病无牙齿不出汗

　　男孩小唐，11岁了，他头发稀少黄卷，眉毛淡得几乎看不到，脸上皮肤干燥起皮，扁塌的鼻梁下，嘴巴有点内瘪。

　　谁第一眼看到小唐，都会觉得这个孩子有些“奇怪”。

　　小唐得了一种病——少汗型外胚层发育不良症。这是一种发病率仅为十万分之一的罕见遗传病，有这种病的人不长牙齿，不会流汗。

　　吃饭用假牙

　　夏天只能用湿毛巾降温

　　小唐的父母唐飞和许娟(均系化名)来自重庆，来温州十几年了，现在一家机件加工厂工作。

　　小唐7岁时还没长牙，唐飞带着他去温州口腔医院检查，才知他患有罕见遗传病，先天无牙，今后只能靠戴假牙或植牙解决。

　　那时，小唐有了第一副假牙。

　　牙床尚未定型，戴假牙终归不舒服，常把牙龈磨得红肿发炎，甚至吃饭都渐渐成了一种折磨。“但即使这样，他大多数时候，不愿把假牙取下来，因为觉得难看。”唐飞说。

　　不仅如此，小唐还缺少汗腺，体温比常人高，特别怕热。

　　每到酷暑，小唐的日子就异常难熬。“他不能剧烈运动，到了夏天就只能呆在家里。”唐飞说，家里没有空调，暑夜难熬，只能把打湿的毛巾盖在小唐身上，吹电风扇降温。

　　毛巾干了，小唐也就热醒了，再打湿，才能接着睡，一个晚上要起来好几次。

　　常被人取笑

　　他最想要一个平等的微笑

　　在唐飞看来，已经读3年级的儿子性格安静温和，而且成绩也不错，但因为这个病，他却换不来同伴善意的相待。

　　“有时他还会被同学取笑，管他叫‘熊猫’。带去学校的玩具、运动用品，总是有借无还。”

　　大概因为这个原因，小唐越来越沉默，默默地接受他人给予的各种对待，不反驳、不反抗。

　　唐飞和许娟有时也会问小唐，到底发生了什么，“但他总是不说，我们也没办法。”

　　小唐有时会一个人在外面晃很久，问他干什么了，也不说。“后来给他配了台电脑，他才渐渐喜欢待家里了。”唐飞说。

　　不过，还是有人给了小唐不少关心的，比如他的牙科医生、温州口腔医院的杨医生， 杨医生帮小唐一家奔走申请，减免了一些治疗费用，为小唐做了两副假牙。

　　“我们心里真的很感激。”唐飞说。但在唐飞看来，孩子最需要的还是能得到更多平等相待的微笑，毕竟，他未来的路还很长。

　　通讯员 王莉莉

　　本报驻温州记者 解亮

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