妈妈喂亚飞喝水,提起这难治的病,忍不住哭了。河南商报记者 王棣/摄
河南商报记者孙益锐
21岁的农村小伙子亚飞,从去年12月份起,一直发高烧、胸闷、咳嗽,先后辗转四家医院,病情一直不见好转。
昨天,病因最终查明,他患上了一种非常罕见的疾病,叫朗格汉斯细胞组织增生症。据了解,这种病发病率仅为二百万分之一。
高烧三个月不退
医生说他得了罕见病
昨天上午11点,记者来到河南省胸科医院呼吸三病区,见到了躺在病床上的亚飞。他双眼微闭,脸色青黄,显得十分虚弱。
“他每天就喝一点稀饭,说话没力气了。”母亲王福稳说,他们来自河南省平顶山叶县龙泉乡大湾张村,家里只有亚飞一个儿子。从去年12月份起,亚飞开始反复发高烧,去了3家医院,住院多天病情不见好转。前天,省胸科医院对亚飞进行了开胸活检,发现亚飞得的是一种非常罕见的疾病——朗格汉斯细胞组织增生症。
“这种病不是肿瘤,但恶性程度不亚于肿瘤。”亚飞的主治医生张曼琳介绍,朗格汉斯细胞组织增生症是一种免疫系统疾病,发病率约为二百万分之一。
父亲为给他治病
卖掉养了多年的狗
病因是查明了,但治病所花的钱,却成了一家人作难的事。
“医院破例,没交钱也给我们做活检手术了。”王福稳说,现在家里已经拿不出钱了,医院说,再不续费,治疗只能中断。
去年4月份,亚飞的父亲得了偏瘫,住院花了7万元,总算是把命保住了,但也由此成了残疾人,双手无法正常伸展,左腿走路也不方便,连吃饭也要靠别人喂。
“我不能干活了,亚飞就是家里的顶梁柱,没想到却得了这样的病。”父亲说,亚飞的病,已经花了七八万元,还不包括欠医院的9000多元手术费。
父亲说,现在家里的全部存款已经花光,还向亲戚、朋友借了几万元。为了给儿子筹医药费,他把家里能卖的东西都卖了,就连一只养了多年的老狗,也以70元的价格卖给了狗贩子。
亚飞的妹妹只有7岁,哥哥住院后,父母随身照顾,没人照看她上学,她只能向学校请假,陪着父母一起在医院照顾哥哥。
多器官被侵犯,他急需化疗
“病人目前病情比较严重,已经侵犯到他的肺、肝、脾、骨髓等多个器官,急需化疗。”张曼琳说。
随后,她向记者展示了亚飞近期拍的一张胸片,跟健康的肺部相比,亚飞右肺部多出马蜂窝状的异质,这就是疾病侵犯肺部的表现。张曼琳说,如不及时治疗,体内其他器官会不断受到侵犯,到时会有生命危险。
不过,她也表示,如果亚飞病情能够稳定下来,不会对今后的生活造成太大影响。对于亚飞接下来的治疗,张曼琳说,“需要用到补充免疫制剂及抗肿瘤药物。”
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